Vývojová dysplázia bedrového kĺbu: aké nové rodičia potrebujú vedieť
Pokiaľ vám nie je v priebehu tehotenského vyšetrenia povedané inak, zdravé dieťa je presne to, čo očakávate v deň dodania. Vyzdobili ste škôlku, zoznámiť sa s jednou narodenou každú minútu a kúpili si všetky detské potreby. Ste tak pripravení, ako sa môže stať, keď príde deň narodenia, radosťou, že si ich držíte v náručí a držíte si ruky v rukách.
Toto ma opisuje na narodeninách mojej dcéry len pred šiestimi krátkymi týždňami. Moja spokojnosť pri narodení tohto dokonalého malého človeka však bola krátkodobá, keď novorodenecká vyšetrenie zistila, čo náš lekár označuje ako "klikajúce boky" - alebo čo teraz chápem ako vývojovú dyspláziu bedra (DDH).
Ubezpečil som sa, že DDH je úplne liečiteľná, nič nezmierilo moju obavu z neznámych a len zapálené pocity viny. Keby som urobil niečo v tehotenstve, aby to spôsobilo? Mohol som to zabrániť? Ako som sa naučil, odpovede na tieto otázky nie sú.
Dr Angus Gray, vedúci ortopedickej chirurgie v Detskej nemocnici v Sydney, opisuje DDH ako "chybu v balení". "Keď je dieťa tesne zabalené, jeden alebo obidva boky neboli schopné vytvoriť normálne tvarovanú zásuvku, " vysvetľuje.
Rizikové faktory pre dieťa s DDH zahŕňajú prvorodené dieťa, dieťa alebo dieťa do konca dieťaťa alebo ak je rodinná anamnéza DDH.
V 80% prípadov sa DDH spontánne rozpadá sama o sebe v týždňoch po pôrode bez liečby.
Ale pre našu dcéru a mnoho ďalších, skorý ultrazvuk potvrdzuje, že liečba bude potrebná vo forme ortézy, známej ako Pavlik postroj.
Naši lekári ubezpečili, že počas tehotenstva nemožno nič urobiť, aby sa zabránilo narodeniu dieťaťa s DDH, som bol vďačný za včasnú diagnózu na začatie liečby. Dr Gray hovorí, že včasná diagnóza je kľúčom k rýchlemu a efektívnemu výsledku, keďže neskoršia diagnóza môže viesť k invazívnejšej liečbe. Lekcia: požiadajte o zistenie skrátenia bokov novorodenca pri narodení a plánovaných následných vyšetrení.
Napriek pozitívnemu liečebnému plánu som nemohol pomôcť, ale cítil som sa zničený, ako keby som bol okradnutý z "normálneho dieťaťa". Ale prechádzajúcimi deťmi v rakovinovom oddelení sa tieto pocity obrátili na vinu. Ako by som sa mohla cítiť smutne o diagnóze mojej dcéry, keď sa toľko rodičov vyrovnáva oveľa viac?
Teraz akceptujem, že je bežné a úplne platné trpieť stratou toho, čo očakávalo naše rané rodičovské skúsenosti. "Úprava nášho myslenia na novú realitu je proces a môže zahŕňať rozlúčku s niektorými nádejami a skúsenosťami, ktoré sme si počas tehotenstva strávili deväť mesiacov, " vysvetlil náš ortotizér.
Keď som stála v oddelení pre ortézu, slzu mi preliali slzy, keď ju namontovali do postroja. Skutočne skľučujúca konštrukcia, Pavlik postroj je séria suchých zipsov cez telo a nohy, navrhnutá tak, aby držala boky v optimálnej polohe, zatiaľ čo sa zásuvka správne tvorí okolo kĺbu.
Ale Dr Gray hovorí, že pre deti, ktoré potrebujú liečbu, je často ťažšie, aby sa rodič upravil ako dieťa. "Dieťa bude vyzerať a cítiť, rovnako ako kŕmiť a nesú inak, v rovine, môže to byť skľučujúca pre mamičku a otca, ale malé deti sa rýchlo upravia a nie sú znepokojené liečbou."
Prvé dni doma boli oveľa ťažšie pre mňa ako pre moju dcéru. V priebehu 72 hodín som si istá, že zabudla, aký je jej krátky život bez toho, aby bola rovná a bola úplne v pohode. Aj ja som si stále zvykol na zmeny v plienke, dojčenie a mazanie s týmto novým prírastkom do jej tela.
Rýchlo dopredu dva týždne a môžem sľúbiť, že život s nasadeným dieťaťom nie je vôbec zlý. Zmeny v plienkach sa vyskytujú v rekordnom čase a novo stabilizované boky znamenajú jednu hodinu bez denného postroja na kúpanie, kŕmenie a maznanie našej dievčiny ako každý iný rodič.
Pokrčiť mojou cestou touto modifikovanou ranou rodičovskou skúsenosťou, existuje niekoľko tipov a trikov, ktoré som sa naučil pomôcť vyrovnať sa s mierne odlišnými požiadavkami dieťaťa s DDH:
Nechajte sa zarmútiť strata toho, čo ste dúfali, že vaša rodičovská skúsenosť bude
Máte absolútne nárok na to, aby ste sa cítili trochu smutní, keď sa vyrovnáte s novou realitou, ale viete, že akonáhle šok prechádza a prispôsobíte sa vašej novej "normálnej", objavíte nové a neočakávané spôsoby, ako si vychutnávať svoje dieťa počas kŕmenia, maznanie a poznanie sa navzájom.
Informácie sú kľúčové
Pochopenie plánu liečby, dlhovekosti a potenciálnych výsledkov pomôže zvládnuť vaše očakávania. Pri návšteve svojho lekára alebo špecialistov sa pýtajte otázky. Opýtajte sa, či vaše dieťa počas liečby má alebo nemalo používať. Je moja autosedačka vhodná? Podporuje môj detský nosič postroj? Je detský vyhadzovač alebo hrať telocvični doma v poriadku? Aké oblečenie môžu nosiť? Aké procesy môžem implementovať doma, aby sa naša rodina uľahčila?
Zapojte sa do skupiny podpory.
Nič neumožňuje prispôsobiť sa vašej novej realite ako vedomosti, že nie ste sám vo vašich skúsenostiach. Buď online alebo osobne, podporné skupiny sú neoceniteľným zdrojom tipov a tipov, odporúčaní a všeobecnej podpory, keď ste mali obzvlášť drsný deň.
Pozrite sa na strieborné obloženia
Nastavenie na dieťa, ktoré podstupuje liečbu DDH, je HARD, a zatiaľ čo je dobré potvrdiť stres a niekedy aj smútok, ktorý s ním súvisí, je dôležité nájsť strieborné obloženie vo vašom každodennom živote, aby sa vaše dieťa nestalo "rovnou". ' Už sa ti dnes usmievali? Chichili sa na svojich súrodencov? Stali sa spokojní, keď sa s tebou cítili v kľudovej chvíli? Vezmite si tieto víťazstvá, kde môžete, pretože pripomínajú, že pod touto spodnou časťou je vaše krásne dieťa, ktoré vás miluje viac ako čokoľvek iného, a je tak vďačný, že ich milujete a vychovávate cez tento podivný a niekedy nepohodlný proces uzdravenia.
UPDATE ...
Po 12 týždňoch liečby je moja dievčatko v súčasnosti zadarmo a veľmi spokojná s rozšírenými možnosťami šatníkov a pohybovými schopnosťami. Včasné odhalenie a liečba zohráva neuveriteľne dôležitú úlohu pri zabezpečovaní rýchleho a úspešného výsledku pri dysplázii bedrového kĺbu, preto si nezabudnite požiadať lekára novorodenca o kontrolu bedrového kĺbu pri vyšetrení po narodení.