Môj syn má autizmus, a to je to, čo náš život spolu je naozaj rád
Môj syn Mareto bol diagnostikovaný autizmom len tri týždne pred svojimi druhými narodeninami. Teraz je vo veku 5 rokov a jeden z najväčších darov s achildonom spektra, ktorý nám dal, je, že život nepoznáme inak. Rovnako ako moja dcéra, ktorá sa narodila, chýbala niekoľko jej prstov, ale prišla na to, ako jesť, písať, používať nožnice a vykonávať každú ďalšiu každodennú prácu. Nevieme rodičovstvo bez autizmu. Pre nás je náš život bežný. Autizmus je súčasťou nášho príbehu a sme preňho neuveriteľne vďační.
Rovnako ako väčšina žien s deťmi, môj deň začína oveľa skôr, ako by som radšej. Niektoré dni začínajú o 4:00, pretože hluk, zlý sen alebo úplný mesiac prebúdzajú môjho syna. Ostatné dni začínajú neskôr, o 7.00 hod., A sme vďační za pár ďalších hodín, kedy "spíme". Ľudia sa vždy pýtajú, ako naša ranná rutina vyzerá, ale náš rozvrh je identický s každou inou rodinou: jedzme sa s raňajkami, sledujeme karikatúry, hrajeme s hračkami, štetcujeme zuby, balíme obedové krabice, dajte deťom batohy a my "vyhnúť sa dverám a odísť do školy.
Je to hlbší pohľad na to, aby sme odhalili, aký je náš každodenný rozdiel.
Zatiaľ čo naše dni môžu vyzerať rovnako zvonka, Mareto niekedy odmieta to, čo je vonku na raňajky. Namiesto toho ho naliam do OJ. Dostal som sa spolu a potom sa vrátil do kuchyne na druhý pokus. Keď dal jasne najavo, že ráno neplánuje jesť, akceptujem to a pokračujem k jeho liekom. Potom premýšľam najlepší spôsob, ako ho dostať do štetca zubov. Pri senzorickej poruche spracovania (SPD) sa veci ako kefy na zubnej kefke cítia trochu viac ako oceľová vlna. Vytvoril som hlúposť, snažil sa hrať, keď sa hýbe a pohybuje sa, aby sa dostal z umývadla. Nejako to prekonáme a potom prejdeme na nasledujúcu udalosť: obliekanie. Trvalo to trikrát dlhšie pre Mareto ako väčšina detí jeho veku, ale bojujem s nutnosťou prevziať ho a verbálne ho sprevádzať cez kroky, pretože viem, že sa musí naučiť túto životnú zručnosť sám. Pracujeme spoločne a v čase, keď sú šnúrky viazané, na obočiach sa vytvára pot. Ubezpečujem sa, že obed box je zabalený správne. Ak nie je úplne rovnaký každý deň, nebude jesť.
Na ceste do školy udržujeme veci svetlé a šťastné. Škola je pre Mareto stále strašidelná a každý ráno kričí, keď je čas ísť. Takže sme od neho vzali podnety, nechali sme ho pozerať z okna, spievať hlúpe piesne alebo počúvať rádio. Čokoľvek ho udrží s úsmevom a pokojom. Vytiahneme sa do obrubníka v škole a jeho pomoc ho pozdraví s obliekaním a úsmevom. Mám hrudku v krku, aj teraz, keď je čas, aby som ho rozlúčil.
Bojujem s túžbou obávať sa jazdy doma a niekedy, často, strácam. Zaujímalo by ma, či sú ostatné deti láskavé k nemu, bez ohľadu na to, či komunikuje s jeho potrebami, ak sa bojí alebo je ohromený.
Spravím to späť do kuchyne a vidím hromadu papierov v rohu na pult. Sedím na kuchynskom stole, telefonom v ruke a zavolám našu poisťovňu, aby vykonala opravy a spýtala sa na pokrytie. Aktualizujem kalendár s plánovanými stretnutiami pre Mareto a pokúsim sa vyzdvihnúť návštevy s každým odborníkom, takže nebudú pre neho a pre nás všetkých príliš ohromujúce. Vyzdvihnem predpisy a nové jedlo dúfam, že Mareto bude aspoň cítiť, možno dokonca ochutnať. Potom som prešiel informáciami, ktoré som dostal o nových terapiách a programoch, ktoré by mu mohli pomôcť učiť sa, rásť a budovať životné zručnosti. Kozmetická terapia sa zdá úžasná a tiež pláva terapia, ale prechádzam svoj rozpočet a čísla nesúhlasím. Tieto veci som položil stranou na iný čas, ďalší rok.
Niekde medzi všetkými papiermi, zapadám do každodenných povinností, hrám si s dcérou, riadi sa sprostredkovanie a sústredím sa na svoju vlastnú kariéru. V niektorých dňoch je jediná vec, na ktorej je čas pre film princezny a malíčko na nechty. Práca a papierovanie môžu čakať.
V popoludňajších hodinách vytiahnem až k obrubníku, keď Mareto beží k autu. Nikdy neprekvapuje ma, ako som mu chýbal v niekoľkých hodinách, kedy bol preč. Niekedy použije slová, aby mi povedal o svojom dni. Inokedy sú len slzy. V jednom momente bol Mareto označený ako neverbálny, ale s logopédiou toľko pokročil, že sme túto značku upustili. Keď sa stane extrémne rozrušený alebo stresovaný, zmizne jeho schopnosť ústne sa vyjadrovať.
Pôjdeme domov k vybudovaniu vlakových tratí, rozprávanie o horúcich kolesách, prezretí katalógu Ninja Turtles a čítaní kníh. Momenty hlúpeho, čistého zábavy sa zvyšujú na paniku v páde klobúka. Jedna noc, keď som umývala jedlá, niečo zachytilo jeho oko vonku. Po vstupe na predné dvere predtým, ako som ho mohol zastaviť, vyčerpal a ja som sa nedotkol, kým nebol na konci ulice.
Keď si opravím večeru, pozerám sa nad ním a dám si pozor, ako ma sfarbí na kuchynskom stole so svojou mladšou sestrou, a cítim sa ohromujúca hrdosť na tieto dva drahé darčeky, ktoré mi boli dané. Môj zoznam úloh zostáva napoly hotový a večera bude boj, ale viem, aký som šťastie.
Keď je čas na posteľ, Mareto odmieta prvú pyžamu, ktorú som si pre neho rozložil. Prejdeme cez tri ďalšie - jeden je príliš škrabaný, druhý príliš tesný a posledný je príliš ... niečo . Nakoniec sa usadí na prvom tričku, ktorý sme skúšali. Čítal som mu tú istú knihu, ktorú sme si prečítali posledných osem nocí, pretože Mareto miluje rutinnosť a konzistenciu. Ležal som vedľa neho, ako dlho potrebuje, aby jeho telo ustúpilo spať - niektoré dni je to 30 minút; iní, to sú dve hodiny.
Zvyšovanie dieťaťa v spektre nie je záťaž alebo sklamanie. Nepovažujem môjho syna za ťažkú alebo za výzvu. Mareto jednoducho prežíva svet z jeho jedinečnej perspektívy. Nie je to zlé, je to úplne iné. Nečakávam, že sa mu bude hodiť do krabice o tom, ako by mali byť veci, a tak sme posunuli a prispôsobili naše očakávania tak, aby zodpovedali jeho forme. Otvoril som svoje oči k novému spôsobu života; jednoduchšia a úprimnejšia radosť.
Neviem si predstaviť, či môj svet cíti úplne alebo dokonca farebný bez neho. Mareto naučil našej rodine, ako rásť, meniť, posúvať perspektívy, dávať a milovať lepšie. Sme lepší ľudia kvôli nemu.