Výskum zriedkavých pôrodných ochorení
Pani Woodardová bola 35 týždňov tehotná s druhým dieťaťom, keď pred tromi rokmi objavila hrudku v prsníku.
"Bola to šok, " povedala pani Woodardová z Perthu. "Bol som mladý a v rodine nebola žiadna anamnéza rakoviny prsníka
len som predpokladal, že som mal zablokovaný kanál na mlieko. Nemyslel som si to moc. "
Hrudka sa ukázala byť nádorom, ktorý bol odstránený v posledných týždňoch tehotenstva. Dva týždne po pôrode svojej dcéry podstúpila chemoterapiu, po ktorej nasledovala rádioterapia a operácia.
Pani Woodardová, ktorá sa úplne zotavila, sa zúčastňuje medzinárodného výskumného projektu na zriedkavých pôrodníckych podmienkach.
Projekt Australasian Maternity Outcomes Surveillance Systems (AMOSS) je spojený s podobnými výskumnými projektmi na celom svete. Cieľom je zhromaždiť údaje o zriedkavých chorobách a poskytnúť informácie a podporu postihnutým ženám.
S využitím údajov z 300 nemocníc na celom svete sa výskumný tím na univerzite v NSW už pozrel na eklampsiu, placentu accreta, peripartovú hysterektómiu, extrémne chorobnú obezitu v gravidite a chrípku v tehotenstve.
Výskumníci študujú embolizáciu plodovej vody a prenatálnu pľúcnu embóliu s plánmi na preskúmanie reumatických ochorení srdca v tehotenstve a gestačný karcinóm prsníka od júla.
Zástupkyňa spotrebiteľa projektu Debbie Slaterová uviedla, že ochorenia vo všeobecnosti postihujú menej ako jednu z 1000 žien a globálne zdieľanie informácií bolo potrebné.
"Pretože sú tak zriedkavé, okolo nich nie je veľa údajov, " povedala. "Myšlienkou je pozrieť sa na podmienky, ktoré im poskytujú väčší prehľad, predovšetkým z klinického zamerania.
"Pri niektorých z týchto stavov môžu lekári vidieť len jeden alebo dva prípady počas celého života.Úrad AMOSS je zhromažďovať údaje o týchto podmienkach a šíriť osvedčené postupy a nové zistenia v rámci medzinárodnej klinickej komunity Nemali by sme musieť znovu objavovať keď môžeme zdieľať informácie. "
Nakoniec by výskumný tím rád vytvoril on-line komunitu pre ženy postihnuté chorobami, aby im poskytla praktické rady a emocionálnu podporu.
Pani Slaterová uviedla, že žena, ktorá čelí ktorejkoľvek z týchto podmienok, je nepravdepodobné, že sa stretne s niekým iným, ktorý zažil rovnaký problém.
"Chceme umožniť ženám, aby sa dostali do kontaktu s inými ženami, ktoré to zažili, " povedala. "AMOSS vykonala veľa výskumu v súvislosti s týmito podmienkami."
Zriedkavé ochorenia počas tehotenstva
- Embolizácia plodovej vody
- Antenatálna pľúcna embólia
- kŕče
- Extrememorbid obezita
- Gestačný karcinóm prsníka
- Chrípka v tehotenstve
- Placenta accreta
- Peripartová hysterektómia
- Reumatická choroba srdca v tehotenstve