V deň, keď som prestala milovať ultrazvuky
Posledný deň vo februári každého roka je Svetový deň zriedkavých chorôb. Je čas, aby sa postihnutí zriedkavými chorobami podelili o svoje skúsenosti, ako aj zvyšovali povedomie verejnosti o často prehliadnutých podmienkach. Tu Nicole Luk rozpráva o momente, keď sa dozvedela, že jej nenarodené dieťa malo diastrofickú dyspláziu - zriedkavú genetickú chorobu, ktorá ovplyvňuje vývoj chrupavky a kostí a vedie k trpasliu.
17. február 2010 bude dátum, ktorý si pamätám na zvyšok môjho života. O niekoľko týždňov predtým nám bolo povedané, že výsledky nášho testu na určenie skríningu Downovho syndrómu neboli ideálne a že sme mali sedem rokov šancu mať dieťa s Downovým syndrómom. Strávili sme tieto dva týždne skúmaním a vzdelávaním seba a dokázali sme sa cítiť celkom pozitívne.
Po veľkej diskusii sme sa rozhodli urobiť amniocentézu, aby sme mohli čo najviac informácií pripraviť na to, kto by toto dieťa malo byť.
Do schôdzky sme vstúpili trochu vystrašení, ale pripravení, ako by sme mohli byť. Ako náš lekár začal skenovať, nálada sa zmenila. Takmer okamžite povedal: "Môžem povedať, že existujú nejaké abnormality s kostrou, som si celkom istý, že to nie je Downov syndróm, ale amniocentéza nám nemusí poskytnúť žiadne ďalšie informácie, čo je mimo mojej odbornosti. vy prenatálny diagnostický špecialista. "
Dokonca aj v tejto situácii som sa pýtal: "Môžete povedať pohlavie?"
"Je to dievča, " odpovedal.
Vrátili sme sa do čakárne - miesta, ktoré bolo predtým miestom očakávania, vzrušenia a radosti - a plakali sme tlmené slzy, obklopené inými očakávanými pármi. Bolo nám oznámené, že prenatálny diagnostik by nás mohol vidieť na klinike za hodinu a pol, a tak sme odišli na veľmi pokojný obed.
Pri ďalšej schôdzke boli správy po údere doručené. Kyslíková dysplázia. Možno smrteľné. Nemôžeme povedať, až asi 30 týždňov, aké šance má dieťa na prežitie. Amniocentéza pomerne pravdepodobne neposkytne žiadne odpovede. Ukončenie je možnosť (som vďačný, že rešpektovali našu voľbu, aby sme ju vykonali bez ohľadu na výsledok).
Spomínam si, že Bernard sa pýtal: "Aké sú šance, že rast porazí a že dieťa bude zdravé?" Lekár odpovedal "prakticky nulovou".
V ten deň som prestala milovať ultrazvuky, pretože som si uvedomil, že ich skutočným cieľom bolo pripraviť sa na deti ako ja, aby som vám nedal snímku pre detské album. Len ten deň som mal približne jednu hodinu ultrazvuku. Keďže dieťa nebolo v správnej pozícii, museli sme sa vrátiť nasledujúci deň ešte viac. Prinesla som domov asi 50 obrázkov z každého centimetra dieťaťa.
Po hodinách strávených v kancelárii lekára sme si vzali domček taxíkov, úplne vyčerpaný a vystrašení z toho, čo by mohlo priniesť nasledujúcich šesť mesiacov.
A v taxíku som sa opýtal Bernarda: "Čo si myslíte o mene Madelina Nádej?"
Posledný deň februára každý rok je svetový deň zriedkavých chorôb. Dve z mojich troch detí sú postihnuté diastrofickými ...
PublikovanéFaith Hope Joy - diastrofická dysplázia v nedeľu 28. februára 2016