"Viem, že zomrú:" pestúnsky otec, ktorý trpí iba chorými deťmi
Teraz Bzeek strávi dlhé dni a bezesnúce noci, ktoré sa starajú o 6-ročnú pôrodnú dievčatko so spánkom so zriedkavou mozgovou poruchou. Je slepá a hluchá. Má denné záchvaty. Jej ruky a nohy sú paralyzované.
Bzeek, tichá a oddaná moslimská žena v Líbyi, chce, aby videla, že v tomto živote nie je sama.
"Viem, že ju nepočuje, nevidí, ale vždy s ňou hovorím, " povedal. "Stále ju držím, hrám s ňou, dotýkam sa ... Má pocity, má dušu, je to ľudská bytosť."
Existuje veľká potreba, aby pôrodňajší rodičia starostlivo o takéto deti. Ale je tu len jedna osoba ako Bzeek.
"Ak nás niekto zavolá a povie:" Toto dieťa musí ísť domov do hospicu, "myslíme len jedno meno, " povedala Melissa Testermanová, koordinátorka DCFS. "On je jediný, kto by vzal dieťa, ktoré by to pravdepodobne nedokázalo."
Zvyčajne povedala, deti s komplexnými podmienkami sú umiestnené v zdravotníckych zariadeniach alebo so sestrami, ktoré sa rozhodli stať sa náhradníkmi.
Ale Bzeek je jediný pestún v kraji, o ktorom je známe, že užíva konečne choré deti.
+++++++
Dievča sedí opreté s vankúšmi v rohu Bzekova obývacej izby.
Jej hlava je príliš malá pre jej telo, ktoré už je príliš malé pre jej vek. Narodila sa s encefalokélou, zriedkavou malformáciou, v ktorej časť jej mozgu vyčnievala cez otvor v jej lebke, povedala doktorka Suzanne Robertsová, jej pediatrka v Detskej nemocnici v Los Angeles. Neurochirurgovia odstránili vyčnievajúce mozgové tkanivo krátko po jej narodení, ale väčšina jej mozgu zostáva nerozvinutá.
Bola v Bzekovovej starostlivosti už od mesiaca. Pred ňou sa staral o ďalšie tri deti s rovnakým stavom.
"Tieto deti, je to životný trest pre nich, " povedal.
Bzeek je 62-ročný muž s dlhým, tmavým vousom a jemným hlasom. Najstarší z 10 detí prišiel do tejto krajiny z Líbye ako vysokoškolák v roku 1978.
O niekoľko rokov neskôr, prostredníctvom spoločného priateľa, stretol ženu menom Dawn, ktorá sa stala jeho manželkou. Pôvodne sa stala pôrodným rodičom skôr, ako sa stretla s Bzekom. Jej prarodičia boli pestúnky a inšpirovali sa ich, povedal Bzeek. Predtým, než sa stretla s Bzekom, otvorila svoj domov ako núdzový prístrešok pre pôrodné deti, ktoré si vyžadovali okamžité umiestnenie alebo ktoré boli umiestnené do ochrannej starostlivosti.
Bzeekovci otvorili svoj domov desiatkam detí. Učili kurzy o pestovaní psa - a ako zvládnuť chorobu a smrť dieťaťa - na komunitných vysokých školách.
Do polovice deväťdesiatych rokov 20. storočia sa Bzeekovia rozhodli osobitne starať o smrteľne choré deti, ktoré nemali nijaké resuscitné príkazy, pretože ich nikto iný neprijme.
Bol to chlapec s krátkym črevným syndrómom, ktorý bol prijatý do nemocnice 167-krát za osemročný život. Nikdy nemohol jesť pevné jedlo, ale Bzeekovia by ho sedeli na večeri s vlastnou prázdnou doskou a lyžicou, aby mohol sedieť s nimi ako s rodinou.
Bola tu dievčina s rovnakým stavom mozgu ako súčasná dcéra Bzeka, ktorá žila osem dní po tom, čo ju priviedli domov. Bola taká malá, že keď zomrela, výrobca bábiky si na jej pohrebe vystrojil oblečenie. Bzeek nesie jej rakvu v rukách ako škatuľka na topánky.
"Kľúčom je, musíte ich milovať ako vlastné, " povedal Bzeek. "Ja viem, že sú chorí, viem, že zomrú, robím to najlepšie ako ľudskú bytosť a nechaj zvyšok Bohu."
Jediný biologický syn Bzeka, Adam, sa narodil v roku 1997 - s krehkou chorobou kostí a trpaslíkom. Bol to taký krehký dieťa, že jeho plienky alebo ponožky mu mohli zlomiť kosti.
Teraz 19, Adam váži asi 30 kg. Keď sa doma, dostane okolo domu na skateboard, ktorý si jeho otec urobil pre neho z miniatúrnej žehliacej dosky, priblížil drevenú podlahu a riadil si rukami.
Okolo roku 2000 sa Dawn Bzeek stal chorým. Trpelo silnými záchvatmi, ktoré by jej dlhé dni zanechali. Sotva mohla opustiť dom, pretože sa nechcela verejne zrútiť.
Zomrela v roku 2014.
+++++++
Počas chladného novembrového rána Bzeek tlačil dievčenský invalidný vozík a IV pól, ktorý nosí kŕmnu formu do nemocnice. Ona bola zabalená do mäkkej deky, hlavu spočívajúcu na vankúši s prešitými slovami: "Otec je ako páska, ktorá drží náš dom spolu."
Teploty sa tento týždeň zhoršovali a dievčatko bolo zima. Jej mozog nemôže plne regulovať teplotu tela, takže jedna noha bola horúca, zatiaľ čo druhá bola zima.
Bzeek si hravo prebral tvár a držal ju za ruku a hravo mával. "Heeeey, mama, " pokrčil si do ucha a upokojil ju.
Pre nemocnicu Bzeek sa nemocnica stala druhým domovom. Keď tu nie je, je často na telefóne s mnohými lekármi, poisťovateľmi, ktorí bojujú nad tým, kto to všetko platí, právnikom, ktorí ju zastupujú.
Napriek tomu Bzeek, ktorý musel mať povolenie na starostlivosť o lekárske krehké deti a ktorý dostáva starostlivosť o 1700 dolárov za mesiac, nie je schopný pre ňu robiť lekárske rozhodnutia.
Roberts vstúpila do skúšobnej miestnosti, usmiala sa na dievčenské podprsenky a šaty.
"Je tu naša princezná, " povedal doktor. "Je v jej pekných šatách, ako vždy."
Roberts poznal Bzeka roky a videl mnoho svojich pestúnskych detí. V čase, keď bola táto dievčina vo veku 2 rokov, Roberts povedal, lekári uviedli, že neexistujú žiadne ďalšie zásahy na zlepšenie jej stavu.
"Nikto sa nikdy nechce vzdať, " povedala. "Ale prebehli sme týmito možnosťami."
Ale dievča, ktorá je pripútaná na kŕmenie a liekovky najmenej 22 hodín denne, žila tak dlho, ako má kvôli Bzeku, povedal lekár.
"Keď nie je chorá a má dobrú náladu, bude plakať, aby sa konala, " povedal Roberts. "Ona nie je verbálna, ale dokáže svoje potreby spoznať.
"Jej život nie je úplné utrpenie, má chvíle, keď sa teší a je dosť spokojná a je to všetko kvôli Mohamedovi."
LA Times