Myslím, že môj syn mal mliečnu intoleranciu sójového proteínu a je to, ako to bolo
Môj novorodenec, Blaise, mal kolíkovú čiapočku. Pomaly sa plížil po celej hlave, potom po tvári a na telo. Bola červená, táto vyrážka, rozzúrená a žltozelená. Nebol to pekné dieťa a kvôli tomu som ho držal v klobúkoch. Blaise mal aj koliku. Ale ako príbuzný rodič, odmietol som veriť v koliku, odmietol uveriť, že deti jednoducho plakali bez dôvodu, a tak Googlu som hľadal odpovede. A Googlu. A Googled, kým som nenašiel miesto s názvom Reflux Rebels. Z toho, čo som čítal, to znelo ako moje dieťa malo tichý reflux, ochorenie, v ktorom sa jeho žalúdočná pyloriálna chlopňa úplne nezatvorila a mlieko, zmiešané so žalúdočnou kyselinou, sa rozptýlilo do jeho pažeráka. Nepríde to dosť ďaleko, aby vyšiel, ale stačilo spáliť a poškodiť. On bol v bolesti podobný hrozné pálenie záhy. Ale to nebolo všetko. Čítal som o príznakoch neznášanlivosti mliečnych a sójových proteínov a znelo to dobre. Tak som si stále čítal informácie o Reflux Rebels. Áno, môj syn mal zelené, plné hlienu. Áno, mal červenú plienkovú vyrážku, ktorá by nezmizla bez ohľadu na to, aké krémy sme na ne nasadili. A áno, mal strašný čiapočku. Blaise mala všetky príznaky neznášanlivosti mliečnych a sójových proteínov (MSPI). Moje srdce sa potopilo.
V tej dobe sme sa neobťažovali, že to potvrdzujeme s pediatrom, práve sme jej povedali, že to má. Správa z roku 2008 v časopise Canadian Family Physician ( CAN ) poznamenáva, že liečba neznášanlivosti mliečnych / sójových proteínov u dojčiat sa môže uskutočniť jedným z dvoch spôsobov: eliminačná strava, po ktorej nasleduje opätovné zavedenie "podozrivého alergénu" alebo "hydrolyzovaný vzorec pre matky na kŕmenie mlieka". Vzhľadom na to, že štúdia CAN naznačuje, že "diagnóza je podozrivá iba z histórie, " nebolo úplne presvedčené, že sme vyžadovali schválenie pediatra. A Blaise je MSPI prišiel spolu s refluxom, čo sme potvrdili: Sedel som a nechal môj doktor sledovať ma kojiť. Videl okamžitú sania, nasávať, nasávať, kričať a diagnostikovať tichý reflux. Táto diagnóza znamenala, že potrebuje liečbu. Ale Blaiseova mliečna / sójová proteínová intolerancia bola úplne iný príbeh.
Neznášanlivosť mliečnych / sójových proteínov nastáva, keď dieťa reaguje na mliečny a sójový proteín nachádzajúci sa vo vzorci, alebo dokonca na malý počet proteínov, ktoré prechádzajú materským mliekom matky. Dr Jennifer Trachtenberg, asistentka klinického profesora pediatrie na Icahnskej lekárskej škole na vrchu Sinaj, hovorí, že zvyčajne je neznášanlivosť mliečnych / sójových proteínov "diagnostikovaná po zistení krvi v stoličke dieťaťa". Deti sú zvyčajne šťastné a jemné, ale krv v stolici je "jedným z najbežnejších ukazovateľov, že nemôžu rozložiť proteín [v ich telách]." Zatiaľ čo Trachtenberg hovorí, že nie je typické auto-diagnostikovať neznášanlivosť mliečnych a sójových proteínov a nedoporučuje autodiagnostiku, uznáva, že pre MSPI nie je "žiadny skutočný krvný test" a že "krv v stolici je zvyčajne prvým znakom".
Všimol som si, že Blaise mal vo svojej stolici viditeľnú krv a zvyšok jeho symptómov sa zhodoval tak tesne, že som mal 99, 9 percentnú istotu, že Blaise mal MSPI aj bez potvrdenia od nášho pediatra. Teraz som mal dve možnosti: dať Blaise elementálny vzorec, v ktorom boli všetky bielkoviny už rozbité, alebo vyhnúť sa všetkým stopám mliečnych výrobkov a sóje v mojej kojeneckej strave. Nemohli sme si dovoliť sójové a mliečne výrobky a napriek tomu som sa zaviazala dojčiť. Takže moje dve možnosti sa rýchlo zmenšili späť na jednu: musím sa vzdať všetkých stôp mliečnych výrobkov a sóje v dohľadnej budúcnosti.
Musel som prečítať štítky o všetkom, než som si dokonca myslela, že som ju jedol, pretože vedel, že jeden sklz sa môže vrátiť môjmu synovi do strašnej bolesti. Urobil som si zoznam zložiek. Moja strava sa zmenšila, aby sa vylúčili potraviny ako syr, skutočné mlieko, všetky výrobky z chleba a veľa obilnín. Moja obľúbená ovsená múka musela ísť. A tak aj zmrzlina.
Bez mliečnej a sójovej diéty neznamená žiadne mlieko, maslo, syr, jogurt, smotanu, zmrzlinu, ghee, kazeín, laktózu, laktázu, galaktalózu, kazeinát, srvátku alebo akúkoľvek zložku, ktorá obsahuje tieto slová. A deti reagujú rovnakým spôsobom na podobné bielkoviny v kozom mlieku. Pokiaľ ide o sóju, nebolo mi povolené žiadne miso, shoyo omáčka, tempeh, tofu alebo sójový olej (čo bolo najťažšie, pretože takmer všetko je vyprážané v zmesi sójových a repkového oleja).
Proces plesania cez to, čo sme mali v našom dome a plánovanie toho, čo som mohol jesť, je skľučujúca. Bola som vystrašená. Musel som prečítať štítky o všetkom, než som si dokonca myslela, že som ju jedol, pretože vedel, že jeden sklz sa môže vrátiť môjmu synovi do strašnej bolesti. Urobil som si zoznam zložiek. Moja strava sa zmenšila, aby sa vylúčili potraviny ako syr, skutočné mlieko, všetky výrobky z chleba a veľa obilnín. Moja obľúbená ovsená múka musela ísť. A tak aj zmrzlina.
Môj manžel sa obával o môj príjem vápnika, pretože väčšina môjho vápnika pochádza z mliečnych výrobkov. Úprimne povedané, práve som si napísal vápnik po celý čas, keď mal môj syn MSPI, pretože väčšina doplnkov obsahuje mlieko. Bojím sa o zásoby vápnika, pretože som už bol ohrozený osteoporózou, ale pokrčila som to, pretože to bolo v budúcnosti a Blaise ma teraz potrebovala. To nebolo niečo, čo by som mohol ignorovať. Rozhodol som sa, že budem robiť všetko, čo som musel - dokonca aj moju diétu zmačkala až k ničomu. Ak by to pomohlo môjmu dieťaťu, urobil by som to. (Zhodou som si zlomil nohu niekoľko mesiacov po tom, čo bol Blaise jasný.)
Vyčistili sme kuchyňu a začali moju stravu. Našli sme falošné maslo bez sóje a rozhodlo sa, že ryžové mlieko je najlepšou náhražkou za skutočnú vec (neskôr by som radšej mliečne kokosové mlieko). Ezechiálny chlieb nemal ani v ňom, tak som jedol veľa ezikálneho chleba toast s džemom. Mali sme nakupovať oveľa viac v obchodoch s potravinami hippie, ktoré boli drahšie a aj náhrady boli drahé - keby som chcel pizzu, stálo by to viac ako 10 dolárov, aby sme to urobili doma. Zistili sme však, že ryža Krispies nemala mlieko ani sóju a ani pravidelné cestoviny. Tieto boli základným kameňom mojej stravy, rovnako ako pravidelné jedlá z nuly s náhradou masla. Môj manžel strávil veľa času a úsilia varenie.
Pri jednej príležitosti, keď sme úspešne vyskúšali stravu niekoľko týždňov, moja mama otočila oči a povzdychla si nad mojimi stravovacími obmedzeniami. To znamená, že až do večera sme ísť na večeru. O dve hodiny neskôr Blaise kričal.
Spočiatku sme sa mali báť vyhnúť. A keď sme to urobili, mala som len odvahu jesť šalát a zeleninový šalát s olejom a octom. Bola som stresovaná. Nevedel som čašníkom ani kuchárom vedieť, čo je naozaj v jedle, a tak som sa držal veci, o ktorých som vedela, že sú v bezpečí. Ale čoskoro som dostal odvahu grilovať čašníkov. Čo sa smažili? Môžem mať tento zemiak bez masla, syra alebo kyslej smotany? Pečené zemiaky a šalát, na ktorých sa ničím ničím nestalo, sa stali mojim štandardným jedlom. Bolo to nevýrazné. Jedlo nebolo zábavné. Ale ja som jedol a ja som dojčila. Bolo to dosť.
Po dvoch týždňoch sa očistila Blaiseova kolíska a plienka. Pomocou liekov podávaných pod spätným odberom lekár predpísal, bolesť sa zastavila a každý deň plakal celé hodiny. Začal normálne jesť. Strava bola úspešná.
Je pravda, že predtým, než sa stalo niečo, čím sme prešli, počul som o MSPI skôr. Dcéra môjho priateľa mala to, ale nikto iný v našej rodine nebol diagnostikovaný. Máme podozrenie, že na základe príbehov o zelenej chlpate, kričíme a potrebujeme zvláštny vzorec, že aj môj manžel aj ja sme boli deti MSPI, ale nevieme to isté.
Každá stopa mliečneho mlieka ho opúšťa, je naštvaná a hnevá. Zdá sa, že nie je schopný počúvať v tých časoch. Trvá asi tri dni. Nemali sme hovoriť so žiadnymi lekármi alebo špecialistami, pretože v tejto oblasti nie sú žiadne, kto sa na nás nebude smiať.
V skutočnosti "neznášanlivosť mliečnych / sójových proteínov" znelo ako hippie voodoo: moje dieťa reagovalo na proteíny, ktoré som jedol, ktoré potom prechádzali mojím materským mliekom? Trochu preťažený. A pri jednej príležitosti, keď sme úspešne vyskúšali stravu niekoľko týždňov, moja mama prevrátila oči a trochu povzdychla nad mojím stravovaním. To znamená, že až do večera sme ísť na večeru. O dve hodiny neskôr Blaise kričal. "V tých zelených fazánoch bolo maslo, " povedala som svojmu manželovi. Moja mama naklonila obočie. Zavolal do reštaurácie. Áno, v zelenej fazule bolo maslo.
V dôsledku toho sme sa naučili byť konkrétnejší. Na druhej strane moje mama sa dozvedela, že to nerobíme. Nakoniec Blaise vyrastala zo svojich intolerancií asi šesť mesiacov na sóju a deväť mesiacov na mlieko. Toto sa zdá byť bežné pre malé deti MSPI. Stále si pamätám, že som mal prvý kus syra: stál som v kuchyni svojho priateľa Christiho a hromadil malý blok čedaru. Bol to prvý syr, ktorý som zjedol za osem mesiacov a bolo to tak dobré, ako som si spomenula. Nemal som ani žalúdok. Celkom stojí za čakanie.
Blaise je teraz 6. Na rozdiel od mnohých detí si zachoval citlivosť na mlieko. Každá stopa mliečneho mlieka ho opúšťa, je naštvaná a hnevá. Zdá sa, že nie je schopný počúvať v tých časoch. Trvá asi tri dni. Nehovorili sme so žiadnymi lekármi alebo špecialistami, pretože sa obávame, že v tejto oblasti nie sú žiadne, kto sa na nás nebude smiať. V zásade sme povedali detskému lekárovi, že má mliečnu intoleranciu, a to je všetko. Naučili sme sa čítať štítky veľmi, veľmi dobre a vždy klásť otázky a nikdy neprijmú niečo bez mliečnych výrobkov. Ako bratwurst. Ukázalo sa, že bratwurst má mlieko v ňom. Naučili sme sa to ťažko.
Tiež sme diagnostikovali dvoch mladších bratov Blaise s MSPI. Naučili sme sa tieto znaky rýchlo a dieťa číslo tri nečakalo, že ho bude liečiť kvôli refluxu alebo začne ma na strave. Celkovo som strávil dva roky a deväť mesiacov v diete bez mlieka. Nemyslíme si, že sa vyskytli trvalé nežiaduce účinky, keďže som neskôr mohol nájsť doplnok vápnika bez mliečnych výrobkov. Ani jeden z mojich ostatných synov, ktorí sú 4 a 2, z toho vyrastal. Nie som optimista.
Nenávidel som vzdanie sa jedál, ktoré som miloval. Nenávidel som stres čítania štítkov a grilovanie čašníkov, ale zachoval som náš dojčiaci vzťah so všetkými tromi mojimi synmi a to je pre mňa dôležité. Dosiahli sme to počas troch a pol roka dojčenia a verím, že by som to nemohol urobiť bez toho, aby som sa vzdal mliečnych výrobkov a sóje.