Môj 28-týždenný ultrazvuk potvrdil moju najhoršiu nočnú moru

Obsah:

Chcem, aby moje dieťa bolo v poriadku, opakoval som znova a znova vo štvrtok ráno v apríli. Pred tromi týždňami sonograf zaznamenal abnormalitu mozgu mojej nenarodenej dcéry. Pri 28 týždňoch tehotenstva bola jej bočné komory dvojnásobkom normálnej veľkosti (tieto sú dôležité, pretože nesú mozgovú miechu do jej miechy). Tento typ zápalu, známy ako ventrikulomegália, je spojený s množstvom vývojových porúch. Po troch týždňoch diagnostikovania ultrazvukov úrovne 2, krvných testov a MRI a troch týždňov lekárov špekulujúcich o možných vírusových infekciách, hydrocefáloch a šunkách sme konečne dostali nejaké odpovede. Ale tento ultrazvuk účinne zničil víziu, ktorú som vytvoril pre seba šťastné a zdravé tehotenstvo, ktoré produkuje šťastné zdravé dieťa. Môj 28-týždňový ultrazvuk potvrdil moju najhoršiu nočnú moru a vrhol všetko do úplného chaosu.

Cítil som sa naštvaný, dokonca aj odpor voči ona. Nepodpísal som to za toto: choré dieťa. Chcel som to, čo som si myslela, že všetci majú: šťastný, usmievajúci sa, zdravý, bezpečný, baculatý, roztomilý, malý zväzok radosti. Keby som sa už obával o rodičovstvo, ako by som mohol rodiča dieťaťa, keď sa niečo stalo?

Dlho predtým, než sme vedeli, čo na nás čaká na konci tejto 28-týždňovej návštevy, môj partner a ja sme išli do nemocnice, cítil som sa nervózny, ale istý. Konzultovali sme spoločnosť Google - zvyčajne hrozný nápad - a rozhodli sme sa, že opuchnuté komory, aj keď sú desivé, majú často bezpečný a zdravý výsledok. Moja partnerka a ja sme si navzájom hovorili, že sme zdraví, boli sme šťastní a najdôležitejšie sme boli dobrí ľudia. Takže to znamená, že všetko bude v poriadku. A zlé veci sa nestanú dobrým ľuďom, takže samozrejme by sme boli v poriadku - a naše dieťa taky.

Tehotenstvo je neuveriteľné a desivé skúsenosti. Rastl som malý človek vo vnútri mňa, od malého súboru buniek až po to, čo by sa jedného dňa stalo úplne autonómnou bytosťou. Nehovoriac o tom, že keď som mal dieťa, očakávalo by som, že ju úplne nezaskočí. Ale teraz som mal ďalší strach, že s ňou niečo nie je v poriadku. Niečo, čo by som nemohol opraviť. Stále viac ciest strachu a sebavedomia sa na mojich ramenách stalo. Keby som urobil niečo zlé? Bola to v poriadku? Mohla by byť zakázaná? Mohla zomrieť? A sobecky som sa cítil nahnevaný, dokonca aj nesúhlas ona. Nepodpísal som to za toto: choré dieťa. Chcel som to, čo som si myslela, že všetci majú: šťastný, usmievajúci sa, zdravý, bezpečný, baculatý, roztomilý, malý zväzok radosti. Keby som sa už obával o rodičovstvo, ako by som mohol rodiča dieťaťa, keď sa niečo stalo?

Tu je niečo, čo teraz viem, že je univerzálnou pravdou: Keď vám lekár požiada, aby sa s vami rozprával v konzultačnej miestnosti, všetko nebude v poriadku.

Prišli sme do nemocnice a okamžite sme boli odvezený do skúšobne. Lekár, jeden z najlepších v oblasti zdravia plodu a matky v našom meste, bol mäkký a láskavý. Okamžite mi dal pokoj a znova som vedel, že všetko bude v poriadku. Ako si natrel gél na brucho a stlačil prútik cez dieťa, cítil som sa istý. Statočný. Moja dcéra sa neustále pohybovala vo vnútri mňa a vždy kopala. Choré deti neboli také aktívne, povedal som si. Mali sme dosť ultrazvukov, aby sme videli jej roztomilý malý nos, jej bozkávajúce malé ústa. Pozerali sme sa, že bude rásť sedem mesiacov. Nezdravé deti nevyrastali ako burina.

Vedela som - bola som si istá, že bude v poriadku. Lekár dokončil skenovanie, vytiahol som z brucha a pomohol mi sedieť. Potom nás požiadal, aby sme sa s ním stretli v konzultačnej miestnosti.

Zistil som, že moje dieťa chýbalo časť mozgu, časť orgánu, ktorá je pre ľudskú existenciu taká dôležitá. Moja reakcia bola viac ako len strach, frustrácia a hnev. Bolo to fyzické. Môj žalúdok, časť nesúce dieťa, sa cítila, akoby klesla na zem. Moje srdce cítilo, že prestane bije na jeden, dva, päť, 10, 20 bodov. A plakala som. Plakala som, plakala a plakala a cítil som, že som sa nezastavil celé týždne.

Tu je niečo, čo teraz viem, že je univerzálnou pravdou: Keď vám lekár požiada, aby sa s vami rozprával v konzultačnej miestnosti, všetko nebude v poriadku. Miestnosť bola malá a biela so starým, zeleným gaučom a potrebnými vyblednutými akvarelmi na stene. Moja partnerka sme držali ruky a pokúšali sme sa zostať pozitívni. Ale dôvera, ktorú som pocítila predtým, rýchlo upadala. Naša dcéra mala agenézu corpus callosum.

Telo callosum je zväzok nervových vlákien umiestnených medzi ľavou a pravou hemisférou mozgu. Štruktúra je ako informačná diaľnica umožňujúca komunikáciu medzi ľavou a pravou stranou mozgu. Naše mozgové hemisféry boli porovnané s dvoma podobnými, ale nakoniec odlišnými ľuďmi. Aj keď sú "bytím", vnímajú veci trochu inak. Corpus callosum umožňuje týmto dvoch "ľuďom" navzájom komunikovať, aby predstavili jednotnú frontu na zvyšok tela a vonkajšie podnety. Ak corpus callosum chýba, je ťažké, aby hemisféry v mozgu navzájom komunikovali a vysielali signály do tela a prenášali informácie kritické pre množstvo vecí, ako je tvorba pamäte a pohyb svalov.

Zakaždým, keď som sa otočil oči na plačúce dieťa v reštaurácii alebo môj manžel a ja som sa smiať o tom, aký veľký náš detský život bol, predstavoval som si, že vesmír urobil známku v mojej knihe. A každá známka sa k tomu pridala.

Agenéza corpus callosum je vrodená vrodená vada, ktorá postihuje sedem z 1 000 narodených detí, hoci je nemožné poznať skutočný výskyt porúch chrupavky, pretože prognóza sa drasticky líši od človeka k človeku. Zatiaľ čo niektorí ľudia môžu mať ťažké kognitívne a vývojové oneskorenia, iní sa možno nezdá, že sú vôbec postihnutí a oni budú pokračovať v živote úplne "normálneho" života. Okrem všetkých ostatných neznámych je nemožné predpovedať, ako to ovplyvní agenéza človeka. To nevedelo ma strach. ACC môže byť čiastočne - nedostatočne rozvinuté, ale súčasné - alebo úplné, čo znamená, že je úplne chýba v mozgu. Naša dcéra bola úplná.

Keď som zistil, že moje dieťa chýbalo časť mozgu, časť orgánu, ktorá je taká dôležitá pre existenciu človeka, reakcia bola viac ako len strach, frustrácia a hnev. Bolo to fyzické. Môj žalúdok, časť nesúce dieťa, sa cítila, akoby klesla na zem. Moje srdce cítilo, že prestane bije na jeden, dva, päť, 10, 20 bodov. A plakala som. Plakala som, plakala a plakala a cítil som, že som sa nezastavil celé týždne. Tento ultrazvuk bol najhorší deň môjho života.

Keď som sedel na tej starom gauči v izbe, ktorá mala byť utešujúca, všetko, čo som si mohol pomyslieť, všetko, čo som si mohol predstaviť, boli spôsoby, akými som spôsobil túto chybu v mozgu mojej dcéry. Jediné, čo som si mohol myslieť, bolo, že som ju zlyhal. Bola som zlá mama. Hľadal som niečo, čo som mohol urobiť, aby som to spôsobil. V spätnom pohľade som hľadal niečo, čo by som mohol ovládať. V skutočnosti si myslím, že som chcela byť zodpovedná za jej agenézu, pretože keby som bol na moju vinu, mal som aspoň niečo nad nami .

Keďže pravda bola, mal som: jedol predjedlo s brie syrom na to. Jedla som kus sushi. Pili som pohár šampanského, než som vedel, že som tehotná. Napili som čaj s kofeínom. Robil som nejaké ťažké zdvíhanie. Vyčistil som podstielku pre mačky. Vzal som lieky na rannú nevoľnosť. V autách som použil vyhrievané sedadlá. Kedysi som nechcela deti a to bol môj karmický trest. Dúfal som pre chlapa a to bola moje pokánie, že som nechcela dievča. Cítil som, že vesmír ma potrestá trestaním mojej dcéry. Zakaždým, keď som sa otočil oči na plačúce dieťa v reštaurácii alebo môj manžel a ja som sa smiať o tom, aký veľký náš detský život bol, predstavoval som si, že vesmír urobil známku v mojej knihe. A každá známka sa k tomu pridala.

Na mojich očiach sa hralo filmové navijaky najhorších scenárov: všetky spôsoby, ktorými by sa mohla prejaviť jej ACC. Všetky spôsoby, ako by mohla ovplyvniť jej život: Či by si niekedy prečítal knihu Spriateliť? Chopila by sa zo seba? Máte niekedy priateľa alebo priateľa? Mala by byť pozvaná na ples? Šoférovať auto? Povedala by mi, že ma miluje?

Kvôli jej diagnóze sme sa teraz považovali za vysoko rizikové tehotenstvo. Náš vysoko rizikový stav znamenal, že sme museli chodiť na ultrazvuky a kontrolovať uplynulé dva týždne. Bola nám tiež ponúknutá príležitosť hovoriť s psychiatrom, ktorý sa špecializoval na pacientov s materskou a plodnou medicínou. Spočiatku som odmietol. Nepotrebovala som profesionálnu pomoc, pretože som mala úžasnú podpornú skupinu. Hovoril som so svojím manželom, mojimi rodičmi a priateľmi o mojich strachoch, o spôsoboch, ktorým som sa obával, čo-li. Pokračoval som vo vytváraní obsedantných zoznamov o všetkých veciach, ktoré som mohol urobiť zle. A keď sa s nimi nerozprávali, plakala som. V posteli, pri sprchovaní, pri raňajkách, v aute na ceste do práce a na ceste domov, na pohovke, v kuchyni, v rodine neutrálnej zelenej spálni mojej dcéry.

Nemôže ísť na ples, ale nemusí to chcieť. Mohla by sa zbohatnúť - ale aj všetci; deti sú blbec. Je tu šanca, aj keď sa zdá každodenne menšia a menšia, že nemusí byť schopná hovoriť, aby mi povedala, že ma miluje. Ale ak je to tak, poviem jej dosť pre nás oboch. Nikdy nepochybuje o moju lásku k nej.

A nakoniec som si uvedomil, že možno som potreboval vidieť profesionála. A pomohla. Dokázal som rozdeliť svoje obavy do dvoch kategórií: obavy, ktoré by som mohol v súčasnej dobe urobiť, a obavy, ktoré som nemohol urobiť. To, čo som sa rýchlo naučil, bolo, že väčšina obáv boli strachy, s ktorými som nemohol nič robiť.

Naša dcéra sa narodila v máji; o tri týždne skôr. V 37 týždňoch sme sa vydali - ešte ďalším - rutinným ultrazvukom. Sonograf umiestnil prútik na brucho a na chvíľu mlčal. Potom ma požiadal, aby som sa naklonil na svoju ľavú stranu. Ja som si myslela, že nová pozícia by jej pomohla získať lepší obraz. Povedala nám, že sa chystá dostať lekára. Môj manžel a ja sme sa pozreli na druhého, neveriaci. Čo sa teraz pokazilo? Keď som sa vrátila s pôrodníkom a invalidným vozíkom, vydala sa po chodbe do práce a doručenia a pôrodník nám povedal, že srdcová frekvencia našej dcéry klesla na 70 úderov za minútu, keď mala byť 140. Od 37 týždňov, čo je technicky plné obdobie, ktoré chceli vyvolať. Môj manžel a ja sme sa pozreli jeden na druhého a potom k nej a povedali sme mu: "Takže dnes máme dieťa?" Jediné, na čo by sme mohli myslieť, je skutočnosť, že sme po stretnutí museli ísť do práce.

Ukázalo sa, že indukcia nebola nutná. Keď ma vyšetrila pred vložením katétra Foley, lekár zistil, že som bol už tri centimetre rozšírený. Počas 13 hodín od začiatku mojej práce až po jej príchod sa môj manžel a ja usmial a zasmial. Naša izba bola otáčavými dverami pre priateľov a rodinu. Mali sme spoločenskú miestnosť. Sestry boli smutné, že nás opustili na konci ich príslušných presunov. Pretože pre tých 13 hodín bola jedna vec, ktorá vykúzla všetky naše obavy a pochybnosti o budúcnosti a to bolo vzrušenie stretnutia s našou dcérou.

O osem mesiacov neskôr dosiahla všetky svoje míľniky. Usmeje sa a hrá sa a usmeje sa každý deň. Žerie ako rozkošný malý prasiatko. Ona očarí každého, koho stretne. A tak by to urobila s časťou mozgu alebo bez nej. Nemôže ísť na ples, ale nemusí to chcieť. Mohla by sa zbohatnúť - ale aj všetci; deti sú blbec. Je tu šanca, aj keď sa zdá každodenne menšia a menšia, že nemusí byť schopná hovoriť, aby mi povedala, že ma miluje. Ale ak je to tak, poviem jej dosť pre nás oboch. Nikdy nepochybuje o moju lásku k nej.

To, čo som sa na tomto gauči dozvedel so žalúdkom na nohách a hromadou tkanív v mojej lapa, bolo, že nemôžem ovládať, ako sa mozog mojej dcéry vyvinul v lone. Rovnako ako nemôžem ovládať knihy, ktoré môže alebo nemusí čítať, alebo deti, s ktorými sa stretáva na ihrisku, alebo ktoré miluje.

Môžem len kontrolovať, ako veľmi ju milujem. A ja ju milujem viac ako čokoľvek iného. To, čo som sa naučil, stačí na celý život.