Jeden dôvod, prečo chcem hovoriť o svojom "chorom" dieťati

Obsah:

Moja dcéra sa narodila so štyrmi kongenitálnymi vrodenými poruchami: úplná ageneza corpus callosum (ACC), kolpocefálie, porucha neuronálnej migrácie a septooptická dysplázia. Bola diagnostikovaná, keď som bol tehotná, v 28 týždňoch. Všetky tieto poruchy ovplyvňujú jej mozog, a všetci sú rovnako strašidelní ako zvuk. Keď som sa prvýkrát dozvedel o chybách, ktoré by sa narodila, posledná vec, ktorú som chcela urobiť, bolo rozprávať o mojej choré dieťa. Ale rýchlo som zistil, že či chcem alebo nie, budem musieť. Rovnako ako jej diagnóza ma naučila, že nemôžem ovládať jej vývoj, taktiež som sa dozvedel, že nemôžem kontrolovať to, čo by o ňom mohlo hovoriť alebo premýšľať iní ľudia. Napriek tomu, že bola ešte stále v mojom jednaní, moja práca ako mama mala chrániť ju pred negativitou a nevedomosťou. Teraz, keď je tu, mojou úlohou je pokúsiť sa pozitívne ovplyvniť to, ako premýšľame o chorých deťoch - počnúc sami.

Počas môjho 28-týždňového ultrazvuku diagnóza mojej dcéry bola stále veľmi otázkou. Účinky ACC sa môžu pohybovať od ťažkých vývojových a kognitívnych oneskorení až po "normálny" vývoj, takže osoba narodená s tým môže byť nemotorná, nekoordinovaná a má nízky svalový tonus. Tiež môžu mať ťažkosti s rečou, porozumením nuansy alebo sarkasmu a chýbajú jemné spoločenské podnety. Jej prognóza kolpokeálnej závislosti závisela na stupni jej abnormality. Mohla sa vyskytnúť záchvaty kvôli jej poruche neurónovej migrácie. A jej septooptická dysplázia môže ovplyvniť jej víziu a funkciu hypofýzy. Ale nič z toho nebolo konkrétne. Problém s ACC a veľa problémov, ktoré ovplyvňujú mozog, je, že nevieme, ako bude človek ovplyvnený, kým to ... oni nie sú.

Keď som bol s mojim partnerom a čítali tento zoznam porúch a ich zodpovedajúce príznaky, boli sme vydesení, rozhnevaní a úplne zaslepení. V čase, kedy trvalo dokončenie ultrazvuku, sa moji najhoršie nočné mory o tehotenstve splnili. Netušili sme, čo očakávať. Všetko, čo sme vedeli, bolo, že naša dcéra sa narodila so štyrmi vrodenými vrodenými poruchami. Počas posledných niekoľkých mesiacov môjho tehotenstva som agonizoval a posadnutý svoj zoznam možných problémov. Mala som pocit, že som ju zlyhal. Myšlienka, že som spôsobil, dokonca nevedomky, tieto problémy v mozgu mojej dcéry ma zničil. Trvalo mi dlhý čas, aby som o nich mohol hovoriť bez toho, aby som sa rozplakal.

Cítil som sa, ako by moje dieťa bolo zhotovené v bokoch. Vrak auta, aby ľudia spomalili a hádali. Bola to, čo bolo zlomené v hre zlomeného telefónu a malo to pocit, že sa im to páčilo .

Po mnohých týchto slzách, starostiach a úzkostich sa zdieľali s partnerom, rodinou a najbližšími priateľmi, rozhodol som sa, že by som mohla byť pripravená začať vysvetľovať svoje problémy ľuďom v mojom živote, ktorí neboli v podstate " vedieť." Na narodeninovej párty priateľa som skúšal, ako sa cítili slová s bývalým spolupracovníkom, vysvetľujúc abnormality, ktoré lekári našli a ako by mohli mať vplyv na ňu v dlhodobom horizonte. Moja spolupracovňa reagovala tak, ako by ste očakávali: Bola podporná a sympatická, pýta sa na príslušné následné otázky a snažila sa mi vpustiť nejaký optimizmus do tej chvíle a povedala mi, že všetko bude "v poriadku". Iba to by nebolo. Snažil som sa zostať pozitívny a nádejný, ale celý čas sa mi na tvári cítil krehký úsmev.

Čoskoro po tom, čo som jej povedala, som dostal textové správy od ľudí, o ktorých som v mesiacoch nepočula, čo mi hovorilo, ako ma ospravedlňujú, že majú počuť o mojej dcére. Moji najbližší priatelia v práci hlásili, že počúvali známych, ktorí diskutovali o mozgu mojej dcéry v miestnosti na oddych a ľudia sa začali pýtať na diagnózu mojej dcéry. Cítil som sa, ako by moje dieťa bolo zhotovené v bokoch. Vrak auta, aby ľudia spomalili a hádali. Bola to, čo bolo zlomené v hre zlomeného telefónu a malo to pocit, že sa im to páčilo .

Zmenili ju na nič iné ako jej choroba; bola to zoznam nedostatkov.

Vedel som, že existuje dobrá šanca, že za mojimi spolupracovníkmi nie sú žiadne zlé úmysly a že som si nechal svoje tehotenské hormóny dostať z mňa lepšie, ale nemohol som sa potriasť hnevom a pocitom zrady, ktorý prišiel s poznaním ľudia hovorili o mojom dieťatku. Pretože vždy, keď niekto povedal: "Počuli ste o svojej dcére, chudobnej Ceilidhe, " naznačovali, že existuje niečo, čo by sa mohlo zdráhať o osobe s ACC. V mojej mysli ju zmenšili na nič iné ako jej choroba; bola to zoznam nedostatkov.

Jedným z mojich najväčších obáv bolo, že tieto potenciálne príznaky môžu viesť k ťažkostiam so svojimi rovesníkmi. Bol som šikanovaný ako dieťa a zanechal ma s emocionálnymi jazvami, ktoré som dnes cítil, a nikdy som nemal postihnutie, poruchu alebo chorobu, s ktorými sa môžem vyrovnať. Preto som sa cítila precitlivená, čo si ľudia mysleli a povedali o mojom dieťati. Potreba chrániť ju dokonca v maternici, aby zmenila vnímanie ľudí, bola ohromujúca. Môj ochranný materinský inštinkt bol silný. Lvice, medveď Grizzly, člen obsadenia Real Housewives nemal na mne nič. Až do tej miery bolo to, čo bolo s mojím dcérou "zlé", v centre všetkých diskusií a samozrejme aj mojej vlastnej. Bol som pripravený zamerať sa na to, kto bola skôr než na aké vrodené chyby mala.

Spýtal som sa môjho spolupracovníka, ak nepovedala iným ľuďom o mojej dcére. Nehanbila som sa o tom, že dieťa rastie vo mne, ale bolo stále ťažké hovoriť - najmä keď sa stretol z modrej. Ako sa očakávalo, bola úplne pochopiteľná a omluvná; nerešpektovala jej vplyv. Ďalšou vecou, ​​ktorú som urobil, bolo rozpoznanie vnútorného schopnosti v mojich vlastných pocitoch a strachoch. Rovnako ako ktokoľvek, kto by nás mrzol, pokaždé, keď som si poplašila vrodené chyby svojej dcéry, zdôraznila som jej poruchy nad tým, kým bola.

Keď hovorím, vzdelávam ľudí a objímajúc rozdiely, dostal som príležitosť zmeniť príbeh. Zavrel som hovor na ich hru rozbitého telefónu a začal nový rozhovor, ktorý bol nekonečne viac nádejný, a ja som rád hovoriť. Musím hovoriť o mojej dievčatke.

Hovoril som o tom, že som oslávil osobu, ktorej sa raz stane namiesto smútku "normálneho" dieťaťa, o ktorom som si myslela, že som stratil. Láska, ktorú som pre ňu mal, bol silný a silný, a osobne a na sociálnych médiách som sa nestydal, aby som vysvetľoval svoje vrodené chyby. Takisto som sa nestaral o to, aby som jej vysvetlil : kto je, ako bola a ako veľmi som ju milovala. Nikto nechce, aby ich dieťa bolo choré. Nikto si neželá choroba alebo choroba na dieťa inej osoby. Ale stane sa to. Každý deň. Mozgová obrna alebo detská rakovina, Downov syndróm alebo Spinibifida alebo akýkoľvek počet vrodených vrodených chýb, ktoré postihujú každý rok jeden z 33 detí.

Chcela som hovoriť o vrodených chybách svojej dcéry, pretože sa mala narodiť so štyrmi z nich a skutočnosťou bolo, že každý z nich môže sťažiť dosiahnutie vývojových míľnikov. Môžu to pre ňu ťažké hovoriť alebo čítať alebo pochopiť zložité a abstraktné pojmy. Môžu ju robiť nemotorné alebo nekoordinované alebo sociálne nepríjemné. Ale rozprávaním, vzdelávaním ľudí a objavením sa jej rozdielov som dostala príležitosť zmeniť príbeh. Zavrel som hovor na ich hru rozbitého telefónu a začal nový rozhovor, ktorý bol nekonečne viac nádejný, a ja som rád hovoriť. Musím hovoriť o mojej dievčatke.

Začiatkom tohto roka sa moja dcéra narodila s najkrajším úsmevom, aký som kedy videl. Narodila sa s húževnatosťou, s ktorou som hrdý, že mi povedala, že odo mňa odišla a odolnosť, ktorá je jej otcom. Moja dcéra sa narodila s mimoriadnym chichotom, keď bola šikanovaná a milosťou na mazanie. Narodila sa s nenávisťou v naproste času a skorou láskou k knihám, aj keď je len žuvať. Moja dcéra sa tiež narodila so štyrmi kongenitálnymi vrodenými poruchami a kvôli jednej z nich sa narodila bez časti mozgu. Chýba jej anatómia. Každý deň po zvyšok svojho života bude žiť bez nej. Každý deň bude žiť a učiť sa a milovať a byť milovaná bez kúska svojho mozgu. Ale ani jedna z týchto vecí ju nedefinuje. Len to môže urobiť.

A nemôžem sa dočkať, kým o tom budem hovoriť.