Je s mojim synom niečo nesprávne - ale nikto nevie čo

Obsah:

V čase, keď som vedel, že prichádza, bol už väčší ako blip na ultrazvukovej obrazovke. Bol som dva mesiace pozdĺž a mohol vidieť jeho rozpoznateľnú hlavu a telo, rovnako ako trochu podlhovasté nohy a ramenné púčky, ktoré sa na mňa pozerajú zo sonogramu. Tam bol - môj Amos - štvrté dieťa, ktoré som túžil, ale nakoniec sa rozhodol proti. Už sme mali tri zdravé deti, zaneprázdnený život a cítili sa hlboko spokojní. Aj keď som chcel štvrtú, našiel som mier s naším rozhodnutím. Dokonca som povzbudil svojho manžela, aby získal vasektómiu. Život sa bude pohybovať vpred s tromi deťmi. A predsa tam bol Amos. Pri pohľade späť sa teraz čuduje, či sme niečo stratili. Značka na obrazovke. Posun v jeho pozícii. Znak, ktorý by nám povedal, že niečo nie je v poriadku s našim dieťaťom. Ide o kľúč. Čokoľvek.

Jeho narodenie, nie o sedem mesiacov neskôr, bolo trochu búrlivé. Len 30 minút po tom, ako sme sa dostali do nemocnice, som bol na operačnom stole a prešiel som prvou sekciou. Keď to skončilo, Amos nepadol tak dokonale do tohto sveta. Náš pediatr nám povedal, že má hypospadiu - stav, pri ktorom sa podľa klinickej kliniky Mayo otvorí jeho močová trubica na spodnej strane penisu, a nakoniec bude potrebovať chirurgickú opravu. Tiež som si všimol hneď po jeho narodení, že obaja jeho oči sa zdalo, že putujú smerom von, najmä jeho ľavica, aj keď ho pripisujú za novorodenca. Ale určite sme hovorili s našim pediatrickým oftalmológa, ktorý povedal, že Amos bude pravdepodobne potrebovať operáciu na striedanie exotropie (podľa americkej asociácie pre detskú oftalmológiu a strabizmus) a po šiestich mesiacoch Amos nosil okuliare a my sme patchovali jeho pravé oko, aby povzbudilo jeho ľavicu, aby ho používal. Krátko potom, čo sme vložili ušné rúrky, objavil sa, ako počul, ako bol pod vodou, kvôli umiestneniu jeho Eustachových rúrok, ako aj prevládajúcej kvapaline, ktorá sa nahromadila v oboch ušiach. A to je len oficiálna správa o tom, čo by mohlo byť stanovené na chirurgickej úrovni.

Pri pohľade späť na obrázky viem, že Amos často má svoje oči zatvorené a na rozdiel od svojej úškrnenej sestry vo veku troch týždňov, keď som hľadal jeho tvár na záblesk úsmevu, som zostal čakať. Neprišiel a nestal sa, nie na dva, štyri, šesť, osem alebo desať týždňov. Bola to pre mňa veľmi strašidelná, strach, ktorý tak hlboko rezonoval, to som nikomu nehovoril.

Pamätám si, že intervencionár ho pozoroval, ležal na prikrývke na poschodí v obývacej izbe a nevinne sa pýtal, čo môže robiť. "To je ono, " odpovedal som.

Po troch mesiacoch sa Amy konečne usmiala, ale úľavu, ktorú som očakávala, nepríde. Na pozdvihnutie som hľadal názor genetikov v Detskej nemocnici v Miami. Batéria krvných testov bola spustená a vrátila sa a nič nepriniesla a potom doktor sám prešiel Amosom s hrebeňom s jemným zubom. Vyslovila ho "OK", aj keď pripustila, že nie je 100-percentná istá. Stále mal niekoľko "markerov", ako ich nazývala: veľké medzery, nízke uši, ktoré boli tiež trochu špicaté, hypospadiá a exotropia (kde jedno alebo obidve oči odišli smerom von, podľa Americkej asociácie pre pediatrickú oftalmológiu a Strabizmus). Nezdá sa, že je dysmorfická, povedala, a hoci som sa s týmto slovom nikdy nestretol, prečítal som si zamýšľané narážky a pochopil: nevyzeral deformovaný a to bolo dobré znamenie.

Šli sme domov "čakať a uvidíme", a to sme robili, hlavne čakali a pokrčili strach, ktorý bol zapustený v týchto letných mesiacoch. Vo veku 10 mesiacov som Amos vyhodnotil na fyzickú terapiu a kŕmnu terapiu. Vedel som, že by mal jesť pevné látky, ale po niekoľkých kousnutiach sa zakaždým pokúšal. Ale tieto detaily som si ponechala pre seba, stále dúfam, že by to všetko odišlo. Mohol by mi blikať a veci by mohli byť v poriadku. Mohol som spať a ja som sa prebudil z tohto zlého snu. Ale ja som to urobil, snažil som sa a nič sa nezmenilo.

Pamätám si, že intervencionár ho pozoroval, ležal na prikrývke na poschodí v obývacej izbe a nevinne sa pýtal, čo môže robiť. "To je ono, " odpovedal som. Bola som matka Amos, žena s magisterským titulom v ranom zásahu a doktorátom v oblasti vzdelávania, ktorý sa špecializoval na vývoj detí. A bol som bezradný. Zrazu som bola matkou uviaznutou na ostrove a celé vzdelanie na svete ma nemohlo zachrániť ani Amos. Bol som v rozpakoch a pokoril. Prečo som čakal? Všetko naraz začal svet rozbehnúť mimo moju kontrolu. Zlyhala som. Sám. Môj syn. V mojom postavení ako matka.

Ale nemal som čas na sebaľúu. Tak som polkla svoje slzy a svoju pýchu a musíme pracovať.

Zvyšovanie Amosu bolo cestou veľkej radosti, smútku, strachu, bolesti, úzkosti, nehu a slz. Pátrajeme po vyčerpávajúcu diagnózu, ktorá sa dostane ďalej od každého lekára a testovania. S každým dňom a testom, ktorý sa vráti prázdny, zápasím o rovnováhu medzi prianím a prijatím, obavou a ohromnou spotrebou, nádejou a uznaním našej reality.

Amos sa konečne posadil za 11 mesiacov a potom sa plazil po 14 mesiacoch. Čoskoro sme prvýkrát videli svojho vývojového pediatra a navrhol MRI ako spôsob, ako vysvetliť akékoľvek mozgové abnormality. Boli sme schopní volať v prospech a MRI bol nasledujúci deň. Neviem, či by som mohol odolať čakaniu. MRI ukázalo pár anomálií - oneskorenú myelinizáciu (menej ako priemerné množstvo myelínu pokrývajúce jeho nervy, čo znamená pomalšiu cestovanie signálov podľa Národného centra biotechnologických informácií) a mierne vyčnievajúcich sfér (čo by mohlo naznačovať menšiu hmotnosť mozgu) podľa Johna Hopkinsa - aj keď tieto pozorovania samotné nezapadali do obklopujúceho mena alebo diagnózy. Aj keď sme boli uľavení, neexistovali žiadne dôkazy o vážnom neurologickom probléme, opäť sme sa pýtali. Žiadne správy nie sú dobrou správou, predpokladám, ale viem lepšie.

Bez ohľadu na to, do akej miery cestujeme pri hľadaní odpovedí, nikto mi nedá jediný, koho chcem.

Vyčistil som regály pri hľadaní odpovede na to, čo sa stalo s Amosom a ja som ho nemohol nájsť. Bol som si istý, že ak som vykopal trochu hlbšie, bola by kniha s krásnym chlapcom alebo dievčaťom v okuliaroch na jeho obale; ktorý sa ponorí do života s dieťaťom s vývojovým oneskorením alebo nedostatkom "skutočnej" diagnózy. Pretože to má Amos: diagnóza, ktorú nikto nemôže spomenúť; oneskorenie, ktoré nikto nedokáže dostať prsty. Zvyšovanie Amosu bolo cestou veľkej radosti, smútku, strachu, bolesti, úzkosti, nehu a slz. Pátrajeme po vyčerpávajúcu diagnózu, ktorá sa dostane ďalej od každého lekára a testovania. S každým dňom a testom, ktorý sa vráti prázdny, bojujem o rovnováhu medzi prianím a prijatím, obavou a ohromujúcou spotrebou, nádejou a uznaním našej reality.

Náš najnovší odborník (ústny motor) napísal tento oficiálny súhrn týkajúci sa nášho syna:

Amos sa nepohybuje s jeho ústnym svalstvom. Má malú až žiadnu mobilitu hornej pery, bez zaoblenia pery a žiadneho momentu na tvári. Namiesto toho je Amos vždy v polohe s vysokou čeľusťou (s množstvom vonkajšej čeľuste, ktorá sa posúva, keď sa pokúša robiť motorový zvuk), jeho jazyk sa nepohybuje a nedochádza k žiadnej disociácii pohybu čeľuste / pery a jazyka.

Tieto veľmi sofistikované pozorovania znamenajú, že Amos pohybuje svoju čeľusť a jazyk a jazyk ako jeden celok. Takmer neustále posúva svoju dolnú čeľusť zo strany na stranu. Má správnu intonáciu zvukov, no nedokáže zvuk "B" alebo "D". Realita je, že Amos je viac ako rok za svojimi rovesníkmi. Naučil sa chodiť hneď pred svojimi druhými narodeninami a stále klesá. Len sa učí, ako vystúpiť z obrubníka, zatiaľ čo ostatné deti jeho veku bežia a skákajú. Jeho slová sú "mama" a "hore", ďaleko pod 50-250 slovami, ktoré by mal mať teraz a dve až tri slovné vety, ktoré sa očakávajú vo veku 2 a pol roka, podľa Mayo Clinic, Otázky jeho oneskorení nás nasledujú všade: na ihrisku, v nákupných centrách, v kostole, v drogériách.

Navštívime lekára ucha, nosa a krku (ENT), aby sme sledovali jeho ušné trubice a sluch; pediatr, aby mohol písať predpisy pre mnohé terapie, ktoré Amos dostáva; ortopéd, aby skontroloval jeho hyper-flexibilitu a AFOs (členkové podvaly na zabezpečenie stability); kraniofaktívny chirurg určil akékoľvek problémy s jeho podnebím, ktoré môžu byť prekážkou pre reč; urologu, aby zabezpečil, že jeho nová močová trubica bude správne fungovať; genetik, ktorý zostáva úplne zmätený; neurológ, ktorý nedokáže vysvetliť myelinizáciu a väčšie sféry v jeho mozgu; a oftalmológa, aby sledoval jeho víziu a zabezpečil, aby sa jeho oči používali rovnako, aby sa zabránilo tomu, že Amos stratí ešte viac jeho vízie. Každý týždeň má Amos štvornásobnú rečovú terapiu, trojnásobnú pracovnú terapiu a dvakrát týždenne fyzickú terapiu. Naše dni sú plné ústnych motorických cvičení, prechádzok po okolí, futbalových hier, nocí PTA a združovania svojich troch starších súrodencov.

Aj keď si myslím, že už viem, stále chcem, aby mi niekto s istotou povedal, čo sa stane môjmu synovi. Budeme mať niekedy odpoveď? Mohla by odpoveď dokonca zmeniť niečo?

Pracujeme každý deň a niekedy len málo. V ostatných dňoch sme sa rozčúlili, keď uvoľnil nálepku slova "Hola!" Ja som Amosov brankár, ten, kto mi hovorí, a ozval sa môjmu manželovi medzi nádejnými vzlykaniami. Som úprimný so svojim starším synkom, ktorý v 10 rokoch chápe, že Amos nie je ako ostatné deti svojho veku, ale ako ja, pripúšťa, že ho nebude obchodovať s iným.

Nosím telefón so mnou, aby som mohol katalogizovať myšlienky, ktoré ma mrznú, čo tiež obsahuje dlhý zoznam telefónnych hovorov, ktoré sa majú konať neskoro večer alebo počas hodiny, alebo tak oddýchnuť Mám každé popoludnie, kedy Amos nap: leteckej spoločnosti naplánovať naše letecké lístky na našu cestu, aby sme si pozreli odborného odborníka na motoriku v Connecticute; zorganizujte sedadlá, ktoré pomôžu po škole spolu s našimi ďalšími tromi deťmi predtým, ako ich otec príde domov, zatiaľ čo Amos a ja sme preč; Potvrdzujem, že jeho ošetrenie a predpisy sú kryté našou poisťovňou; Opäť zavolám, aby som zistil, či bol ešte schválený pre Medicaid. Napriek tomu, bez ohľadu na to, ako ďaleko cestujeme pri hľadaní odpovedí, nikto mi nedáva jediný, koho chcem.

Strach z neznámeho, Amosova budúcnosť, sa nado mnou posúva a snaží sa ma oslepiť zo všetkej jeho nádhery. Aj keď si myslím, že už viem, stále chcem, aby mi niekto s istotou povedal, čo sa stane môjmu synovi. Budeme mať niekedy odpoveď? Mohla by odpoveď dokonca zmeniť niečo? Som unavený, že sa zaujímam a predstieram, že som bol smutný a znepokojený. Preto sa každé ráno rozhodujem posunúť dopredu nový duch. Robím to, čo podľa môjho názoru je pre Amos najlepšie. Neviem, čo dnes alebo zajtra prinesie môjmu synovi. Neviem, či budeme mať niekedy odpoveď.

Moje sny pre neho sú súčasťou zbierky, nie na rozdiel od tých, ktoré som vytvoril pre moje tri ďalšie deti. Jeho sú však živšie, brilantné farby a ostré zvuky. Budúcnosť je ďaleko a desivá, ale dnes je krásna, nádherná a plná smiechu. Rozhodol som sa žiť s prijatím, nádejou a láskou, humorom a slzami. Možno nikdy nenajdeme odpoveď, ale v tomto procese sme zistili oveľa viac.