"Nemali sme žiadnu nádej": Úžasný príbeh Bentleyho Yodera, dieťaťa narodeného s mozgom mimo jeho lebky
Prehrať VideoReplay VideoPlay VideoDon't Play
Dieťa narodené s mozgom mimo lebky
Zoznámte sa s dieťaťom narodeným s encefalokélou, čo je vzácny stav, v ktorom jeho mozog vyrastá mimo lebku.
Práve podľa plánu Sierra Yoder šiel do práce.
Bola Halloweenová noc a mala na sebe oranžové tričko s tekvicou, ktorá zakrýva brucho. Bolo to zdobené menom svojho nového syna a jeho očakávaným dátumom narodenia: "Bentley, splatné 10/31/15."
Joder a jej manžel Dustin Yoder vyskočili do auta a zamírili do nemocnice - ale bez fliaš, bez plienok, bez autosedačky, do ktorého by si priviedli novorodenca.
Bali jednu bzučiak - svetlo modrej s hviezdami - a zodpovedajúce nohavice a teplé, fuzzy ponožky.
Pár mal očakávať, že v ňom skoro zakopajú syna.
Dustin a Sierra Yoder z mestečka Sugarcreek, malé mestečko v Ohiu, vedeli, že Bentley mal zriedkavý stav, v ktorom jeho mozog vyrastal mimo jeho lebku. Sierra Yoderová povedala, že lekári im povedali, že ich syn nebude žiť dlho po narodení. Ak nezomrel, povedala, že lekári varovali, že by žil bez kognitívnych funkcií.
Povedala, že ona a jej manžel boli naliehavo vyzvaní, aby zvážili potrat - a oni to urobili - ale v noci pred postupom sa rozhodli pokračovať v tehotenstve.
Teraz tu boli, len hodiny od doručenia. Plánovali stretnúť svojho syna. Potom sa rozlúčte.
"Boli sme nadšení, keď sme sa stretli s ním, aj keď to bolo len na hodinu, " povedala Sierra Yoder. "Boli sme len uľavení, že to urobil tak ďaleko a my sa s ním stretneme, žijeme a dýchame."
Ale Bentley, povedali jeho rodičia, mali iné plány.
Teraz je 7 mesiacov starý, je živý a ostražitý po tom, ako chirurgovia v Bostonskej detskej nemocnici zostavili plán toho, čo sa nazýva "granddaddy" prípadov, aby sa jeho mozog vrátil späť do jeho lebky.
"Bol to záchranný postup, " povedal Mark Proctor, hlavný neurochirurg v spoločnosti Boston Children's. "Ale neobnoví normálny život."
V skutočnosti bude mať Bentley boje.
Encefalokéla je zriedkavá kongenitálna porucha, pri ktorej sa mozog dieťaťa vykrváca z lebky v maternici a kosti sa okolo neho správne netvoria. Časť mozgu, ktorá sedí mimo lebku, je zvyčajne pokrytá tenkou kožou alebo membránami, podľa Národnej organizácie pre zriedkavé poruchy.
Centrum pre kontrolu a prevenciu chorôb uvádza, že každý rok sa v Spojených štátoch narodilo približne 375 detí - alebo jeden z každých 10.000 - s malformáciou, čo môže spôsobiť duševné a fyzické problémy, problémy so zrakom, záchvaty a svalovú slabosť ruky a nohy. Príčina nie je známa.
Sierra Yoder uviedla, že jej prvé tehotenstvo a doručenie boli jednoduché a ich syn bol zdravý.
V decembri začali plánovať spoločnosť Bentley. "Snažili sme sa o malého chlapca alebo dievčatko - bolo nám to jedno, " povedala. "Chceli sme sa uistiť, že Beau má súrodenca."
Nasledujúci mesiac boli tehotná s jedným.
Druhýkrát, povedala Sierra Yoder, veci sa zdajú byť rovnako normálne. Dieťa začalo kopať - a kopať. Ona a jej manžel sa hádali o dokonalých detských menách.
V 22 týždňoch povedala Sierra Yoder, ona a jej manžel šli navštíviť lekára, aby zistil, že dieťa má sex. Jej lekár na ultrazvuk stlačil na žalúdok a pozrel sa.
Potom povedala, že sa stal temným - a hrůza ich zasiahla.
Yoder povedal, že sa zdá, že niečo nie je v poriadku s hlavou dieťaťa. Možno mu chýbal korunu. Možno viac. Nebolo to jasné. Takže, povedala, ona a jej manžel boli poslaní do nemocnice na ďalšie testy.
"Začal som hnevať okamžite, " povedala. "Nemyslel som si, že by to dokázal."
A ani jej lekári.
Neurochirurgovia v nemocnici v Cantone vysvetlili Bentleyovu vrodenú chorobu a povedali Yoderovi, že ich dieťa malo štíhly výstrel na prežitie.
"" Ak to urobí, "povedala Sierra Yoderová, lekári im povedali:" Nebude kompatibilný so životom. " Nemali sme žiadnu nádej. "
Povedala, že lekári vyzvali páru, aby zvážil potrat - a rýchlo ho zvážte - pretože už bola v tehotenstve tak ďaleko. "To bola najtemnejšia časť celej veci, " povedala. "Rozhodli sme sa, že tento deň zrušíme. Nechceme, aby prišiel do sveta a trpel."
Stanovili dátum: 26. júna 2015.
Ale pár sa začal zápasiť svojím rozhodnutím, stále sa pýtal, či by ho mali prerušiť alebo ho vyslobodiť a držať ho, kým nezomrel. "V noci pred postupom som povedal Dustinovi, že to nedokážem, " povedal Yoder. "Mal veľkú úľavu a bol veľmi šťastný."
Lekári im poskytli brožúry o pohrebných domoch v oblasti, vrátane informácií o pohrebe a kremácii, povedal Yoder. Povedala, že chce, aby bol spopolnený, ale nemohla premýšľať o jeho smrti pred jeho narodením.
Pár sa zhodol na názve Bentley Ross Yoder.
Začala premýšľať o svojich prvých - po prvýkrát sa s ním stretne, prvýkrát ho udrží - a dúfajme, že to nie sú jej posledné.
Teraz tu boli, len pár minút od doručenia.
Od 20.00 hod. Halloweenovej noci bola Sierra Yoder v práci. Povedala, že nemocničná miestnosť bola naplnená emóciami - nie smútkom, ale vzrušením nad chlapcom, ktorému sa chystali stretnúť, bez ohľadu na to, ako krátky bude ich čas spolu.
V deviatom čase začala tlačiť. O pätnásť minút neskôr sa narodil Bentley.
"Všetci sme boli emocionálni, " povedala. "Čakali sme na to tak dlho."
Dustin Yoder prerezal Bentleyovu pupočnú šnúru. Sestry ho zabalili do deky. Nikto ho nevyčistil, nezmeral ho ani nevyliečil z krku parenterálne tekutiny. Bola naliehavá potreba dostať Bentley do rúk jeho rodičov. Každá chvíľa, ktorú mala rodina s ním, bola vzácna. Všetci Yoders vedeli, že každý z nich môže byť posledný.
"Bol dokonalý, " povedala Sierra Yoder. "Naozaj nezáležalo na tom, ako dlho sme mali. Boli sme len vďační, že ho musíme držať.
"Ale plakal a dýchal a pohyboval sa, " dodala. "Všetci sme sa na neho dívali, prvé štyri až päť hodín svojho života sme všetci len čakali na niečo, čo sa stane."
Ale to nebolo.
O tridsaťšesť hodín neskôr povedala Sierra Yoderová, Bentleyová sa nesklamala; členovia rodiny ho absolvovali.
"Pozreli sme sa na zdravotnú sestru a povedali sme:" Čo teraz robíme? " " povedala. Lekári povedali rodine, aby Bentleyho doma a zabezpečili hospicovú starostlivosť.
Tak to tak urobili.
Bentley bojoval so svojím zdravím. Na začiatku, jeho matka povedala, bol hospitalizovaný s respiračným vírusom, rovnako ako infekcie strep a stafí v pľúcach. V jednom momente bol umiestnený na dýchací prístroj a lekári sa obávali, že akonáhle ich odstránia, nebude schopný dýchať sám.
Ale on to urobil.
Asi po štyroch týždňoch videl Bentley špecialistu na Nationwide Children's Hospital v Columbuse, Ohio. Po preskúmaní MRI, povedala Sierra Yoderová, jej neurochirurg povedal, že Bentleyov mozog - a to ako časť vnútri jeho lebky a von - bola príliš poškodená a on by neprežil, "tak vtedy sme nemali žiadnu dôveru."
Približne 4 mesiace bol odvezený na kliniku Cleveland, kde chirurg povedal svojim rodičom, že sa zdá, že používa jeho mozog, ale chirurg nevedel, či by sa mohol bezpečne vrátiť do jeho lebky.
Práve vtedy rodina odišla do Detskej nemocnice v Bostone. Dustin a Sierra vzali Bentleyho na stretnutie s chirurgickým tímom, ktorý každoročne vidí niekoľko závažných encefalokélových prípadov. Proctor, neurochirurg a John Meara, hlavný plastický chirurg Boston pre deti, tvorili chirurgickú stratégiu.
Dieťa, ktoré malo v tom čase 5 mesiacov, malo z jeho lebky vyčnievajúce vrecko, ktoré držalo podstatnú časť jeho mozgu - časť, ktorá ovláda motorické funkcie a riešenie problémov a časť, ktorá ovláda víziu. Na rozdiel od mnohých prípadov encefalokély sa nemohla odstrániť masa Bentleyho, ktorá bola teraz pochovaná pod pokrývkou zlatých kadeřien. používal to.
Jeho Boston detský chirurgický tím používal 3D tlačené modely na plánovanie a praktické manévrovanie. Meara povedal, že Bentley mal 100 cm3 centimetra mozgu mimo lebky, takže lekári museli rozšíriť lebku, aby sa mu zmestili. Dali dohromady plán na vytvorenie niekoľkých vertikálnych plátkov v Bentleyho lebke a nechali ho otvoriť tak, aby sa vytvoril väčší priestor. Potom povedal, že špeciálne rozpúšťacie dosky by otvorili priestor a Bentleyov mozog by sa dostal späť do jeho lebky.
24. mája tím odišiel do práce. Oholili si vlasy a pokrčili pokožku a membrány pokrývajúce jeho mozog. Časť mimo lebky obsahovala menšiu časť pravého predného laloku a väčšiu časť pravého okcipitálneho laloku, povedal neurochirurg.
Lekári odčerpali cerebrospinálnu tekutinu z Bentleyovho mozgu. Potom urobili rezy v lebke a uvoľnili mu mozog do hlavy, povedal Meara a dodal, že tím zobral zbytky kosti z rezov a krížil ich cez vrchol hlavy, aby uzavrel medzeru.
O päť hodín neskôr sa Bentley zotavil.
V čakárni sa jeho rodina - rodičia, starí rodičia a veľký brat, Beau - zamkli oči na chirurgov, ktorí ich chodili. "Keď sme ich videli, naše srdcia klesli, " povedala Sierra Yoder a vysvetlila, že im bolo povedané, že operácia bude trvať oveľa dlhšie. "Panikali sme."
Šli si navštíviť Bentleyho, ktorý sa obliekol v malom nemocničnom šatníku, ktorý bol zakrytý karikatúrnymi tigrami a ležal v nemocničnej detskej postieľke. "Bol vzrušený, pozeral sa na nás, " povedala Sierra Yoder. "On nebol šialený, len ležal tam, všetko ho vzal."
Takmer mesiac od operácie mozgu Bentley, jeho matka povedala, je teraz schopný zdvihnúť hlavu. Jedlo. Usmieva sa. Je to jabbering.
"Jeho vlasy rastú, " povedala Sierra Yoder. "Vyzerá ako jeho brat."
Nikto celkom nevie, ako bude vyzerať budúcnosť Bentleyho, ale jeho matka povedala, ale Yoderi majú opäť nádej. "Vzhľadom na to, aký je iný jeho mozog, nemajú nikoho, kto by ho porovnával, " povedala Sierra Yoder a dodala, že lekári si myslia, že "bude mať obrovský život.
Washington Post
Nasledujte Fairfax World na Facebooku
Nasledujte Fairfax World na Twitteri