Ava život s Prader-Williho syndrómom
Rebecca Mizzi sa pozerá do očí svojej dcéry a cíti nárast lásky tak silnej, že ju prekypuje.
Narodil sa zriedkavým syndrómom Prader-Willi, malá Ava, už 11 mesiacov, navždy zmenila životy Rebecca a manžela Vincea a donútila Gunnedaha, NSW, aby sa zapojila do kolotoča lekárskych návštev a návštev nemocnice.
Genetická kondícia znamená, že Ava čoskoro rozvinie rastúcu posadnutosť s jedlom tak silným, že by sa mohla dobre prehltnúť na smrť.
Jednoducho povedané, po tom, čo znova jedlo sa nebude cítiť plné; žalostný hlad bude jej stálym spoločníkom v živote.
Je to jeden z bizarných vedľajších produktov syndrómu, ktorý tiež spôsobuje abnormality tváre, nízky svalový tonus, problémy s učením a množstvo ďalších problémov.
Ale napriek svojmu krutému roku, ktorý sa minulý týždeň zioval v Ronald McDonald House Tamworth, rodina - ktorá zahŕňa aj Noah, 4 a Mia, 2 - oslavovala zriedkavý kúsok dobrých správ: mohli sa vrátiť domov na Vianoce.
"To znamená toľko, najmä pre ostatné dve deti, " povedala Rebecca.
"Odviedli ste z piliera po celý rok a ako rodič sa cítite byť vinní.
"Sú chorí z lekárskych schôdzok, chorí, že vidia sanitku vytiahnuť a mamička zmizne.
"Chceme len to
stráviť čas s rodinou."
Keď sa spýtala, ako sa vyrovnáva, Rebecca vyzerá hore a jej oči sa zrazu spájajú so slzami.
"Ľudia mi vždy hovoria, že nevedia, ako sa s tým vyrovnávame, " hovorí.
"Ale ona je naše dieťa a budeme vždy bojovať, aby sme jej dali najlepšie.
"Pre nás je to teraz život. A život ide ďalej."
"Život teraz" zahŕňa od januára viac ako 85 lekárskych stretnutí - to je takmer dva týždne - a pravidelné výlety do nemocnice John Hunter v Newcastle.
A prognóza zostáva ponurá.
Vo veku od dvoch do piatich rokov Ava vytvorí neustály pocit hladovania.
Ona bude čoraz viac posadnutá jedlom. Bude to kresliť, ona bude snívať o tom, ona bude kŕmiť v záhrade len nájsť to.
Jej rodina bude musieť udržiavať jedlo uzamknuté a udržiavať Avu prísne sledované. Ak tomu tak nie je, riskujú, že bude jesť, kým sa jej žalúdok neroztrhne.
"Bude sa snažiť žiť nezávisle, pretože jej túžba po jedle bude neustále lepšie, " hovorí Rebecca.
"Museli sme sa vyrovnať s tým, že nikdy nebudeme mať typický život."
- Severoamerický vodca