Som rád, že moja dcéra nevyzerá "chorá" a ja sa nenávidím za to
Ako rodičia cítime toľko rôznych druhov viny. I-to-to-Go-Back-To-Work vinu. I-Was-Too-Busy-Looking-At-My-Phone-Keď-si-Rolled-Over-For-The-prvý-čas vinu. A môj osobný favorit, úplne neoprávnené a nekontrolovateľné, Something-Happened-To-You-Out-Of-My-Control-ale-I-stále-cítiť-strašne-O-To vina. Keď bola moja dcéra diagnostikovaná štyrmi kongenitálnymi vrodenými poruchami počas môjho 28-týždňového ultrazvuku, cítila som sa vinná z toho, že som nejako spôsobila jej poruchy. Keď som sa obával o všetky jej vrodené chyby a o tom, aké by boli odlišné, mohli by som sa cítiť vinným za schopnosť v mojich strachoch. Ale teraz, keď je tu a jej prognóza je lepšia ako ktorákoľvek z nás očakáva, typ pocitu viny, ktorý cítim, je tak prekvapujúci, že je deštruktívny. Som tak rád, že moja dcéra nevyzerá "chorá" a nenávidím sa, že som sa cítila takto. Aj keď jej vrodené chyby sú desivé a ich vplyv na potenciálne zničujúci, nevyzerá to zle, a som rád.
Naša dcéra má štyri poruchy, s ktorými sa možno stretnúť, ale jej prvou diagnózou bola agenezia corpus callosum, poruchy, pri ktorej nervové vlákna, ktoré spájajú pravú a ľavú hemisféru mozgu, sa nepodarilo vyvinúť, čo bráni schopnosti mozgu posielať správy tam a späť, Charakteristiky tejto poruchy sú obrovské, ale nie všetky zahŕňajú a môžu zahŕňať: oneskorenia pri dosahovaní vývojových míľnikov, ako je chôdza, rozprávanie alebo trénovanie nočníkov; slabé motorické zručnosti; alebo ťažkosti s jazykom a porozumenie sarkasmu alebo jemnosti. Ale žije aj s kolopefáliou, poruchou neuronálnej migrácie a septooptickou dyspláziou. Všetky sú prípady, keď časť jej mozgu nedokázala vyvíjať úplne alebo správne. Príznaky sa môžu skladať z viacerých ťažkostí s uchopením jazyka, s neverbálskou poruchou učenia; záchvaty v rozsahu závažnosti; slepota alebo ťažkosti s videním; zhoršená funkcia hypofýzy a ďalšie.
Časť mňa vidí jej potenciálne príznaky ako postihnutia namiesto rozdielov alebo rôznorodosti. Nielen, že ma robí chudobným intersektálnym feministom, ale predpokladá, že niektoré z mojich dcérskych skúseností považujem za menej náročné len preto, že budú iné ako moje vlastné. Často som sa čudoval, akú matku si myslí takto o svojom vlastnom dieťati?
Avšak v závislosti od príčiny týchto defektov - napríklad genetickej závady alebo základnej chromozomálnej abnormality, ako je Andermannov syndróm alebo Aicardiho syndróm - a ako sa mozog jednotlivca prispôsobí týmto defektom, človek môže mať všetky tieto príznaky, niektoré alebo vôbec žiadne. V skutočnosti sa tu práve nachádzajú ľudia, ktorí majú agenézu corpus callosum a nevedia to, pretože nikdy neprežili príznaky dostatočne závažné (alebo vôbec), aby upozornili rodičov alebo lekárov na čokoľvek viac. Títo ľudia môžu len zistiť, že chodili po celom svojom živote a chýbali kus mozgu, pretože potrebovali MRI z nejakého nesúvisiaceho dôvodu.
Pre všetky tieto rozhovory o jej dokonalosti môže prísť deň, kedy sa náhle jej zázrak skončí. Neurón môže zlyhať a môže zabaviť. Pre jej súčasnú hlúposť a bručanie nemusí hovoriť.
Moja dcéra však nie je jedným z týchto ľudí. Vyrastá tým, že vie, že s najväčšou pravdepodobnosťou kvôli chybe vo svojom genetickom kóde bude jej mozog vždy iný. Keď som bola tehotná, naši lekári nám povedali, že nemáme možnosť vedieť, ako by jej mohli postihnúť jej poruchy, čo nás zanechalo v akomkoľvek limbu, čaká na to, či by sme kedy dodali, že by sme mali "bežné" dieťa alebo mali NICU a testovanie a chirurgické zákroky. Ale z dôvodov, ktoré nevieme, moja dcéra nikdy nespozorovala žiadny z týchto príznakov. Nie jeden. Od narodenia je asymptomatická. Rodina, priatelia, môj partner a súhlasím s tým, že je to akýsi zázrak; moje malé dievčatko s úsmevom takým veľkým a rastom z grafov a tímom lekárov, ktorí všetci hovoria, že robí tak dobre. Jeden z nich dokonca povedal - a prisahám, že to nerobím - je dokonalá. Nemôžem pomôcť, ale súhlasím. Ona je "normálna".
Bez ohľadu na to, aké hrozné to môže spôsobiť, zakaždým, keď počujem, že iný rodič vysvetľuje, ako ich malý trpí kvôli týmto poruchám alebo nejakej inej chorobe alebo stavu, je tu moja časť - malá, hanebná časť - ako som vďačný, že to nie je moja dcéra.
Pre všetky tieto rozhovory o súčasnej dokonalosti môže prísť deň, kedy sa náhle jej zázrak skončí. Neurón môže zlyhať a môže zabaviť. Pre jej súčasnú hlúposť a bručanie nemusí hovoriť. Uchopenie abstraktných konceptov môže byť zložité, pretože matematika, jazyky alebo veda sú pre neho nemožné, akonáhle dosiahne školský vek. Mohla by byť nepríjemná a neohrabaná spôsobom, ktorý ju odlišuje od svojich rovesníkov. Toľko vecí sa môže líšiť za rok, dva, alebo 10. Mohlo by sa stať zajtra. Možno sa to nikdy nestane, ale nemôžem pomôcť tomu malému šepotu strachu, aj keď si uvedomujem, aké šťastie sme teraz. A cítim sa vinným, že si neviem, ako dobre máme, keď viem, že to môže byť oveľa horšie.
Ale aby som sa bál dňa, keď sa všetko toto dobro môže zhoršiť, pripúšťa schopnosť v mojom myslení, že napriek mojej aktivizmu a môjmu boju o začlenenie sa nemôžem triasť. Obávať sa ovplyvnenia jej porúch uznáva, že vidím niečo, čo je s nimi vnútorne nesprávne; že v nej musí byť niečo pevné . Znamená to, že časť mňa vidí jej potenciálne príznaky ako postihnutia namiesto rozdielov alebo rôznorodosti. Nielen, že ma robí chudobným intersektálnym feministom, ale predpokladá, že niektoré z mojich dcérskych skúseností považujem za menej náročné len preto, že budú iné ako moje vlastné. Často som sa čudoval, akú matku si myslí takto o svojom vlastnom dieťati?
Posledný trimestr tehotenstva bol naplnený pochybnosťami a strachom a neznámymi. Čas, ktorý som mal stráviť v radostnom očakávaní, som sa emočne utopil v paniky. Myslím, že keď som vytvoril malú dieru v mojom srdci, miesto, kde žila negativita a hanba. Miesto, kde som veril, že som bol zodpovedný za poruchy mojej dcéry bez ohľadu na to, kto mi povedal inak. Tam, kde som zachoval svoje najtemnejšie myšlienky a tlačil štítky a neopakovateľné slová na jej krehkú, nenarodenú pleť. Kde, áno, cítil som sklamanie, že moja dcéra by bola iná.
Čítal som diskusné fóra naplnené toľkými krásnymi malými deťmi, ktoré sa narodili oveľa horšie než moje dievčatko. Chlapci a dievčatá, ktoré - s konečnou platnosťou - nikdy neurobia svoje prvé kroky. Malí, ktorých matky nikdy nepočúvajú, hovoria: "Mami." Žijú z chirurgie až po operáciu. Preberajú niekoľko liekov, aby zabránili každodenným záchvatom. A je to ostrá a odvážna realita, že niektoré z tých krásnych malých detí umierajú. Bez ohľadu na to, aké hrozné to môže spôsobiť, zakaždým, keď počujem, že iný rodič vysvetľuje, ako ich malý trpí kvôli týmto poruchám alebo nejakej inej chorobe alebo stavu, je tu moja časť - malá, hanebná časť - ako som vďačný, že to nie je moja dcéra. A za to sa cítim vinným.
Najhoršou vecou viny je, že je to v jej najlepšom prípade neproduktívne av jej najhoršom prípade deštruktívne. Keď sa moje dcéra blíži k svojim prvým narodeninám, rozhodla som sa, že som pripravená vystúpiť z tohto kolotoča, keď sa cítim zle, a potom sa cítim zle, že sa cítim zle. Nemôžem počítať koľkokrát som sa spýtal sám seba: Prečo je jej prognóza taká dobrá, zatiaľ čo iné nie sú? Čo robí našu rodinu inou? A nie som si istý, či je lepšia odpoveď: Len preto, že je. Som si istý, že zlé zdravie mojej dcéry nezlepší situáciu iného dieťaťa a viem, že pocit zlého pocitu zle sa mi len zhoršuje.
Teraz však som pripravený naplniť túto dieru niečím neskutočne pozitívnejším. Som pripravený vymeniť vinu za vďačnosť. Pretože som si istý, že bez ohľadu na to, aké zlé je ďalšie zdravie dieťaťa ACC, matka dieťaťa je rovnako vďačná svojmu dieťaťu ako moju vlastnú.
Aby som bol úprimný, môj partner a ja neviem, prečo moje dcéra robí tak dobre. Ani naši lekári. Nevieme, či už jedného dňa už nebude tak dobre. Naše životy sú plné neznámych. Dúfam, že ak príde čas, budem si pamätať, že práve preto, že moja dcéra žije iný zážitok než môj vlastný, nerobí to ešte horšie alebo lepšie. Len to odlišuje. A keď príde ten čas - ak príde - dúfam, že si pamätám, že iné sú v poriadku. Dúfam, že si pamätám, aby som požiadala o odpustenie od každej matky v mojich topánkach a sebe. Dúfam, že ak príde môj čas, budú vedieť, aký som ľúto, že ich dieťa utrpelo, zatiaľ čo moje nie. čo ľutujem, že myslím na myslenie. Ďakujem Bohu, nie je to ona. Pretože som sa naučil, že vaše dieťa alebo moja my všetci sme v tom spolu; matky chorých, zdravých a anjelských detí. A jediná vec, s ktorou sme naozaj vinní, je milovať naše deti tak, že to bolí.