Bit Zahlia je boj proti zriedkavému syndrómu
Záchvaty trápenie ... Zahlia má zriedkavé poruchy nazývané Aicardiho syndróm.
Baby Zahlia bola kedysi perfektne zdravá dievčatko, až kým šoková diagnóza zriedkavého syndrómu pomaly nevzbudila ducha tohto malého bojovníka.
Šesťmesačná už sa nehreje a už nie je zvedavá, aby preskúmala jej svet.
Ale najhlbšia chvíľa pre svoju babičku Ann Ackroyd sledovala úsmevy utierať od Zahliiny tváre.
Dievčatko z Mooloolah v štáte Queensland bolo diagnostikované v 12 týždňoch s Aicardiho syndrómom.
Podľa informácií poskytnutých rodine má asi 200 ľudí na svete zriedkavé poruchy a očakávaná dĺžka života je krátka.
Zahlia nemá žiadny corpus callosum, čo je časť mozgu, ktorá umožňuje ľavej a pravej strane mozgu komunikovať.
Ann uviedla, že to bola absolútna zármutok pre rodinu, ktorá bola svedkom Zahlie, jej šiestej vnučky, ktorá trvala veľa záchvatov denne. Zhromaždenie záchvatov raz trvalo 22 bolestivých minút.
Zrak je tiež ovplyvnený syndrómom a má problémy s dýchaním.
"Zahlia zaznamená vývojové oneskorenia a nikdy nemôže chodiť, hovoriť alebo spolupracovať ako" normálne "dieťa, " povedala Ann. "Bude mierne až ťažko mentálne postihnutá, ale budeme vedieť len vážnosť jej stavu, ako sa vyvíja.
"Vedľajší účinok liekov pravdepodobne prinajmenšom spôsobí videnie tunela."
Keď bola Zahlii diagnostikovaná Aicardiho syndróm, bola to jasné a aktívne trojmesačné dieťa, normálne sa kŕmilo, usmievalo sa, chichotalo sa, prevalcovalo sa, sedelo sa nepodložené a šokovalo na všetkých štyroch.
"Napriek tomu, že rástla na váhe, už nemôže sedieť bez podpory, neprejdú sa a je ako bábika, " povedala Ann.
"Tvár je pre Zahliu príliš veľa, pretože sa sotva môže zdvihnúť hlavu, nieto, aby ju udržala." Už sa už nemrzne, ťažko sa s ňou stretne očný kontakt a sotva sa usmieva, čo je najviac srdcervúce.
"Záchlia sa zachytilo mnohokrát každý deň a niekedy sa kňučala cez ne, no sme bezmocní ju zbaviť."
Zahlia bude mať v priebehu rastu množstvo potrieb, medzi ktoré patria lieky, recepty na predpis, nekonečné návštevy v nemocnici, fyzioterapia, pracovná terapia, logopedicka, bazénovú terapiu, špecifické stravovacie potreby, zariadenia na jej mobilitu a rôzne iné zariadenia na maximalizáciu jej potenciálu.
Annova dcéra sa musela vzdať práce za starostlivosť o Zahliu na plný úväzok.
"Emocionálne, smútok nemohol byť horší, to je najhoršia nočná mora každej matky, " povedala Ann.
Ak chcete pokračovať po ceste Zahliovej, urobiť dar alebo zistiť viac o fundraisingových akciách, navštívte Zeal pre Zahliu.