Štyria matka zvyšuje povedomie o vrodenej CMV
Matka Sydney sa snaží zvýšiť povedomie o vrodenej CMV vo svete.
Keď bol môj manžel Hugo povedal, že sme očakávali dvojčatá v našom 7-týždňovom ultrazvuku, boli sme nervózni a obávam sa, ako sa budeme správať, ale boli sme veľmi nadšení a tešili sme sa na dokončenie našej rodiny a privítali sme dve nádherné nové zázraky do našich životov .
Moje tehotenstvo bolo ťažké, pretože väčšina z nich je. Bola som tehotná s dvojčatami, v prvom trimestri som mala rannú nevoľnosť, extrémnu únavu všetkých troch, mal som 2 malé deti, ktoré sa mali starať (Ellen 4 & Grace 2) a my sme sa presťahovali do domu, keď som mala 4 mesiace tehotná. Bolo by podozrenie povedať, že o 37 týždňov som sa veľmi tešil na stretnutie s dvojčatami. Stúpali veľmi dobre a obaja boli presne v strednom rozmedzí normálneho stavu pre jednorázové tehotenstvo. Nebol som prekvapený, keď som cítil každý z nich. S oboma deťmi v pozícii záveru som mal 4. novembra 2010 naplánovaný cisársky rez.
Nikdy nezabudnem na to, že ich držím po prvýkrát, ale nezabúdam na to, že som stále šitý. Chlapec a dievča v každej ruke, bol to nádherne šťastný okamih čistej radosti. Teraz som bola mimoriadne hrdá matka pre štyri krásne deti a ťažko som tomu verila. V 37 týždňoch a 2 dňoch som zrodil Emmaline Rose Daly, 3, 37 kg a William Lyndon Daly, 2, 7 kg. Obaja sa dali na kyslík krátko a vložili do škôlky s osobitnou starostlivosťou, ale boli dostatočne spokojní, aby sa usadili so svojou veľmi anemickou matkou potom, čo som začal zotavovať zo zábavnej epizódy paralytického ilea (intestinálne upchanie po operácii) a keď boli 6 dní sme všetci prišli spolu.
Zatiaľ čo sme boli ešte v nemocnici, Emma & William absolvovali rutinný test sluchu (SWISH) a na naše prekvapenie Emma pravé ucho a obaja Williamovo ľavé a pravé uši zlyhali. Keď som si bol vedomý toho, že deti môžu mať často nejaké zvyškové tekutiny, aby sa ma zbavili po ceazárskych sekciách, nebola som. Šli sme domov a začali sme pracovať na tom, ako budeme riadiť štyri deti mladšie ako štyri a pol roka a usporiadame tak, aby sme ich pár dní opätovne otestovali a dúfali, že to bude dosť času na to, aby sa kvapalina mohla vyčistiť. Nebolo to - obaja zlyhali test znovu! Takže sme boli odkázaní na audiológov v nemocnici pre deti Randwick, aby sme o pár týždňov neskôr vykonali test sluchu ABR (auditory brainstem response). Emma bola prvá a ako sme očakávali, že mala pravé ucho len veľmi vodivú stratu, pravdepodobne kvôli tekutine. Potom to bol Williamov obrat a hodinu a pol neskôr sme si sadli, aby sme dostali jeho výsledky. Cítil som slzy, ktoré mi chodili po tvári, ako som počúval nevedomky. William mal bilaterálnu senzorickú nervovú sluchovú stratu, miernu v pravom uchu, mierne až ťažké na ľavej strane. To bolo
trvalé a nedá sa opraviť. William by potreboval sluchové pomôcky po zvyšok svojho života. Bolo nám povedané, že máme možnosť urobiť a ďalšie testy, ktoré by sme mohli urobiť, aby sme sa pokúsili nájsť príčinu Williamovho sluchového postihnutia. Takisto sme sa odvolali na Worldn Hearing, skvelú podporu pre sluchovo postihnutých alebo nepočujúcich, kde William bude môcť získať pomoc a byť starostlivo sledovaný až do veku 25 rokov.
V 31/2 týždni bol William testovaný na moč pre CMV, cytomegalovírus. Keď sa test vrátil pozitívne, urobil som rýchle vyhľadávanie vrodených CMV (vrodený význam prítomný pri narodení) a bol som vystrašený možnými výsledkami - hluchota, slepota, záchvaty, mozgová obrna, mentálna retardácia, oneskorenie globálneho vývoja, poruchy správania a zoznam pokračoval. Práve vtedy sme sa rozhodli, že moč Emmy testujeme aj na CMV a ako sme očakávali, že sa tiež vrátila pozitívne. Hoci nikdy neviem istotu, myslím, že som ju zachytil približne v 29 týždňoch, pretože si pamätám, že som mala bolesť v krku a nejaké nočné potenie v čase, ktorý som jednoducho znížil na ďalšie tehotenské nepohodlie. Strávil som aj strašidelný večer v nemocnici, že som chodil do predčasného pôrodu, keď som sa prebudil doma uprostred noci s búšenie srdca, roztrhnutím bolesti hlavy a podráždeným krčkom. V nasledujúci deň som šiel domov a myslel som, že všetko je v poriadku. Je možné, dokonca aj bežné, že niekto má CMV a je úplne bez symptómov.
Bol som úplne prekvapený, keď som zistil, že moje dvojčatá mi odobrali vírus, keď som bola tehotná, o ktorej som nikdy predtým nepočul, a čím viac som sa o tom dozvedel, tým viac som sa cítil. V kontexte vlastnej skúsenosti som sa trochu obťažoval s každým z troch tehotenstiev z mnohých dôvodov: riadil som depresiu už roky, bol som adoptovaný a môj manžel a vyžadoval som pomoc IVF, aby som mala rodinu. V 12 týždňoch som prešiel dvoma stimulaciami IVF, 10 blastocystami, 6 prestupmi, rozpadnutým vajíčkom a potratom, takže som sa usilovne usiloval o to, aby som sa ubezpečil, že som dal svojim deťom najlepší štart v živote. Pre každé z mojich tehotenstiek som nepil alkohol, jedol mäkký syr, škrupinu alebo spracované mäso. Držal som sa dobre od dymu, výparov a chemikálií čo najviac, keď žijete v meste a snažil som sa jesť zdravo a užíval som každý deň vitamínový doplnok v tehotenstve, ktorý obsahoval kyselinu listovú. Pokiaľ som vedel, že som to všetko pokryla, ale vôbec som to nevedela.
Skoro som sa dozvedela, že som s CMV s najväčšou pravdepodobnosťou chytil prvýkrát počas tehotnosti s dvojčatami. Existuje iba 1% pravdepodobnosť vírusu, ktorý prekročí vašu placentu, ak ste to už mali, ale 40% pravdepodobne prekročí vašu placentu, ak ste to neurobili. Dozvedel som sa, že je to veľmi bežný vírus, ktorý je pre väčšinu z nás neškodný, ak máte ako rastúci plod zraniteľný imunitný systém. Zistil som, že existujú silné dôkazy, ktoré naznačujú, že existuje spojenie medzi cCMV a mnohými deťmi, ktoré sa ešte narodili a viac detí sa narodilo s vrodeným CMV ako akákoľvek iná infekcia počas tehotenstva vo svete. Zistil som tiež, že zatiaľ neexistuje žiadna očkovacia látka a nie je to rutinné, ani protokolové, lekári, aby informovali, poradili alebo preverovali svojich pacientov pre CMV. Nedokážem popísať môj hlboký zmysel pre sklamanie z toho, že som nedostal obrad výberu, príležitosť pokúsiť sa ochrániť svoje deti tým, že jednoducho minimalizujem svoju expozíciu tým, že budem s hygienou (najmä pokiaľ ide o moje deti) trochu viac usilovnejší. Som absolútne presvedčený, že by som si omyly ruky oveľa častejšie, nie zdieľané poháre a náradie a dávať mojim deťom extra mazlíčky a bozkávať ich na hlavu namiesto na pery. Viem, že to nie je vždy možné vyhnúť, ale určite, ak minimalizujeme jeho vystavenie, niektorí môžu mať to šťastie, aby sa vyhli uzavretiu tohto hrozného vírusu. Nie je to tak, ako sme znížili počet smrteľných nehôd na SIDS, a to prostredníctvom učenia sa bezpečnejších spôsobov spánku pre naše deti? Keď som nechal svoje deti piť z môjho pohára alebo ma pobozkať na perách, všetko, o čom som si myslel, že riskujem, je zima, nejaké ďalšie nepríjemnosti pre seba. Keby som si uvedomil, že riskujem oveľa viac než len zima, viem, že by som šťastne urobil nejaké menšie úpravy. Nechceš?
Týždeň pred Vianocami, keď William bol ešte len 6 týždňov, športoval svoj prvý pár funky purpurových sluchadiel. Nebudete veriť, koľkokrát fialové načúvacie pomôcky môžu byť skutočne stratené alebo stratené za jeden rok! Museli sme ich hľadať vo všetkých druhoch miest; pod salónikmi a vankúšmi, v posteli Will's alebo na našej posteli, v aute a pod autom, ba dokonca aj v boxe. Ich životnosť bola určite testovaná a spadla sa do vracania Williama, spôsobeného refluxom, mnohokrát a Emma ich ťahala a tiahla na nich až k Williamovejmu zúfalstvu, len aby sa pokúsila vložiť ich do úst.
Vianoce môj manžel Hugo a ja sme sa rozhodli požičať pomoc Shepherd Center pre včasné zásahy Williama s cieľom vyrastať s rovnakými príležitosťami ako každé dieťa, ktoré počuje, aby sa v rámci sluchového sveta dostalo plného potenciálu, že my žiť. Čím skôr môžeme začať lepšie. Potreboval som niečo proaktívne pomôcť Williamovi. Chcel som a musel som byť dobre informovaný, a keďže existuje čakací list kvôli nedostatku štátnych dotácií a príchod na Vianoce, bola mi láskavo ponúknutá príležitosť zúčastniť sa intenzívneho workshopu v januári pre tých, ktorí žijú dlhé vzdialenosti od mesta. Za týždeň som cestoval do a z dielne so svojimi štyrmi deťmi. Spoznala som niekoľko nádherných a inšpirujúcich ľudí s rozprávkovými príbehmi o úspechu. Zamestnanci z centra pastiera nemohli byť viac zdvorilí a podporní. Oni tiež bežali program pre deti, kde sa cítili, že sú na dovolenke program pre nich zvlášť. Do konca týždňa som sa naučila obrovskú sumu a našla som veľkú sieť odborníkov na podporu.
Medzitým William & Emmaline novorodenca PCR (Guthrie heal pich test) bol testovaný na potvrdenie, či majú vrodené CMV alebo zhodne ju zobrali po narodení. Keď sa testy PCR vrátili negatívne, boli sme potešení, ale boli sme tiež informovaní, že existuje šanca na to, že výsledok bude nesprávny. Nakoniec William urobil CT vyšetrenie, aby skontroloval jeho kochleárnu, fyzickú kostnú štruktúru, ktorá nám dáva zvuk, a potvrdiť, že na jeho mozgu nie sú žiadne kalcifikácie. O týždeň neskôr som sa vrátil s Williamom, aby som našiel špecialistu na infekčné ochorenia. Williamova CT scan nás všetkých prekvapila tým, že odhalila niektoré kalcifikácie na jeho mozgu, zvyšky predchádzajúcej infekcie. Toto bol nevyvrátiteľný dôkaz, že William mal vrodené CMV. Bolo nám povedané, že zatiaľ čo je toľko neznámych, všetko, čo sme mohli urobiť, bolo zvládnuť jeho sluch a cítiť aspoň ubezpečil, že v tejto fáze neboli žiadne iné problémy. Tiež sme si uvedomili, že William mal veľmi vážne riziko, že sa jeho sluch bude časom zhoršovať, okrem iného aj oneskorenia vývoja a záchvatov. Plakala som celú cestu domov.
Po 7 mesiacoch frustrujúceho plochého tympanometrického testu (čo naznačuje vodivú stratu, ktorá je pravdepodobne spôsobená lepiacim uchom) a často pochybnými reakciami na zvukovú verbálnu terapiu, ako je napríklad malý vzostup obočia, ktorý bol takmer bolestivý na to, aby sa svedčili, nakoniec sa na začiatku dostali priechodky do oboch uší z augusta. Neskôr sa však jeho odpovede nezlepšili, ako sme dúfali, že budú. Odvtedy absolvoval jeden test VROA (Audiometria orientácie vizuálnej výzbroje) alebo test "bábka", ktorý sa považoval za nespoľahlivý a 5 kortikálnych zvukových vyvolaných potenciálov (CAEP). Pri poslednej vykonanej skúške nebol schopný odhaliť zvuky "t", "g" a "m" pri 75 decibeloch, ktorých sluchadlo bolo nastavené na stratu sluchu medzi 90 a 120 decibelmi. Takže v podstate, ak by lietadlo lietadlo bolo vzdialené 20 metrov, William by mal pravdepodobne šťastie, ak by ho vôbec počul. Aby som to povedal jednoducho, bol som zničený. Myslel som, že som bol pripravený na tento výsledok, pretože som to čoskoro očakával, a tak bol prekvapený a zmätený s vlastnou reakciou, ale ako môj GP povedal mi, že môžete dať brnenie, aby pomohla chrániť sami, ale to nezastaví silu úder. Ten týždeň som sa stal emocionálnym neporiadkom, ktorý bol v mojom živote úplne odpojený od priateľov a rodiny, ktorí žili v normálnom živote. Cítila som sa tak sama a jediní ľudia, ktorí pochopili, boli iné mamičky, ktoré prešli alebo prechádzajú niečím podobným.
William nedávno vykonal opakovaný test BERA potvrdzujúci, že jeho sluch sa zhoršil a teraz je hlboko hluchý. Minulý týždeň mal MRI scan, ktorý hoci odhalil, že jeho sluchové alebo vestibulocochleárne nervy boli neporušené, tiež ukázal, že má znížený objem mozgu a väčšiu tekutosť, než by mala byť. Nevieme, čo to pre neho znamená, musíme počkať a uvidíme, ale sme radi, že sme schopní udržať nádej a učíme sa žiť s našimi strachami z neznámeho. William je teraz schválený pre dvojstranné kochleárne implantáty a má rezerváciu potvrdenú v nemocnici na 8. decembra, práve včas, aby mohli byť zapnutí tak, aby mohol dostať svoj dar zvuk v tomto roku na Vianoce.
William a Emmaline nedávno prešli 1 a napriek tomu, že zatiaľ nemáme všetky odpovede, pretože budú potrebovať čas na to, aby sme sa rozvinuli, keď ich pozorujeme, ako robia krásne svojimi vlastnými spôsobmi. Okrem toho, že je trochu oneskorená a musí sa zaoberať pomerne zlým excelom, Emma našťastie spĺňa väčšinu svojich míľnikov. Práve začala plazovať a už sa dostala docela rýchlo, je radosť sledovať. William pokračoval v pokroku, ktorý aj napriek tomu je pomalý. Sedí rovnejší a má lepšiu silu a kontrolu nad krkom. Zamával väčšinou na chrbát, keď som ho dostal na brucho, pretože stále nenávidí byť na bruchu! On ešte nelehá, ale bude vo svojom vlastnom čase. Obaja milujú svoje jedlo a veľa mazlíkov a vo všetkom sú veľmi bonnie deti, ako mi hovorí dobrý môj priateľ. Sú neuveriteľne očarujúce, radostné a roztomilé a prinesú všetkým, ktorí narazia na toľko lásky.
Cez to všetko verím, že pomohli posilniť vzťah medzi mojim manželom a mnou a priviedli nás bližšie k sebe. Hugh zostal silný, musel sa vyrovnať s obrovskými dodatočnými vonkajšími tlakmi, a bol to môj skál po celú dobu. Som tak vďačný za neustálu lásku a podporu, ktorú poskytol svojej rodine. Hugh budem vždy obdivovať, milovať a rešpektovať vás tak dlho, ako žijem. Pre moje veľké dievčatá, Ellen (teraz 5) a Grace (teraz 3), ako nádherné, jasné a starostlivé obaja ste. Boli ste občas trpezliví a ďakujem vám aj za to, ako som bol šťastný.
Vrodená CMV mohla okrádať Williama z jeho sluchu, môže to pre neho ťažšie dosiahnuť jeho míľniky a môže to trvať dlhšie, než sa tam dostať, ale nedotkol sa jeho úžasne krásneho ducha, pretože je dokonalý. Nemôže počuť (zatiaľ), nemôže hovoriť (zatiaľ) a nemôže chodiť ani dokonca plaziť (zatiaľ), ale naučil ma toľko už.
Manželka k Hughovi a mamke na Ellen, Grace, Emmaline & William