Môj syn má senzorickú poruchu spracovania a toto je, ako to je

Obsah:

Môj syn je neuveriteľne sladký, milý a chytrý. Je to moje prvé dieťa a práve nedávno odišiel do 6 rokov. Momentálne chodí do škôlky, vezme si karate a zapláva lekciu a miluje lezenie a behu na našom miestnom ihrisku so svojím mladším bratom a sestrou. Miluje zvieratá a môže im povedať absolútne všetko . Nedávno bol vybraný ako "Študent mesiaca" za cnosť láskyplnosti - obaja som bol taký pyšný a vôbec nezaujímavý. Je to úžasné dieťa. Má obrovské srdce a miluje hrať a behať. On tiež zmyslová porucha spracovania, ktorý robí zvyčajne obtiažny život.

Každý deň, hodinu za hodinu, minútu za minútu, môj syn je vo vysokom upozornení na ďalšie "prekvapenie", že príde jeho cesta. Tieto "prekvapenia" môžu byť akékoľvek veľa vecí: požiarne cvičenia v škole, preplnené izby, strihanie vlasov, orezávanie nechtov, fotografovanie, naplánovanie výletu lekárovi a sledovanie jeho obľúbenej časti televíznej show - a to je len krátky zoznam. Každá z týchto zdanlivo "bežných" situácií má potenciál stať sa na koniec strachu, hnevu a smútku. Robím všetko, čo je v jeho silách, aby som ho pripravil na to, čo očakávať, keď budeme chodiť na miesta a zachytiť všetko, čo by mu mohlo pomôcť, ale myšlienka, že som pripravený na akékoľvek - a všetko je nemožné. Chcem povedať, že som dobrý, ale nie tak dobrý.

Jeho reakcie na tieto situácie sa môžu pohybovať od pokrytia uší, po stimuláciu, k plaču, k výkriku alebo k behu z miestnosti. Nikdy nevieme, čo môže spôsobiť "prekvapenie". Napriek tomu, že žiaden z nich nie je ideálnym spôsobom na riešenie, sme mali šťastie, že keď starne a chápe viac o svojej zmyslovej poruche spracovania, stáva sa čoraz ľahšie ho presmerovať a zamerať sa na pozitívnejšie reakcie správania na to, čo ho znepokojuje. Je to prebiehajúca práca a pravdepodobne to bude vždy.

Podľa pomôcky Sensory Processing Disorder Foundation (SPDF) dochádza k poruche senzorického spracovania (SPD), keď senzorické signály nie sú organizované do vhodných odpovedí. Je to bežne označovaná ako neurologická "dopravná zápcha", ktorá zabraňuje určitým častiam mozgu prijímať informácie potrebné na správne interpretovanie senzorických informácií. SPDF tiež poznamenáva, že senzorická porucha spracovania sa prejavuje odlišne pre každú osobu. Motorická neohrabanosť, úzkosť, depresia, školské zlyhanie, problémy so správaním a ďalšie sú všetky bežné u jedincov s SPD.

Niekedy sa obávam, že ľudia len vidia môjho syna ako rozmaznaného, ​​brattyho dieťa. Pre diváka, ktorý nás nepozná, môj syn nevyzerá nijako odlišne od "bežného" dieťaťa. Ale on je.

Môj manžel a ja vždy hovoríme, že ak náš syn nebol náš prvý, možno by sme boli rýchlejšie zdvihnúť červené vlajky v jeho správaní bez toho, aby sme ich zlikvidovali. Nie, že by sme porovnávali naše deti navzájom, ale mali by sme mať niečo, proti čomu by sme nemali merať; varovná značka, na ktorú sa chcete pozerať. Namiesto toho sme sa ospravedlňovali tak dlho, ako sme mohli, ale myšlienka, že niečo bolo "zlé", bolo vždy v zadnej časti našej mysle. A napokon, pri jeho 2-ročnom vymenovaní sme dostali odpovede, ktoré sme odložili. Stretli sme sa s tímami včasnej intervencie, neurológmi, vývojovými pediatrmi a neuropsychológmi. Náš vývojový pediatr sa zhodol, že správanie nášho syna nie je typické pre jeho vek a že v skutočnosti má senzorické problémy. Bol diagnostikovaný aj senzorickou poruchou spracovania a potom bol diagnostikovaný aj oneskorením reči a jazyka. Hoci sme boli radi, že máme odpovede a cestu, v ktorej by sme mohli nájsť pomoc, správy boli zničujúce.

Stále cítim, že som svojho syna zlyhal, pretože ho nemôžem vždy pripraviť na každý možný nastávajúci scenár. Robím všetko preto, aby som mu pomohol a poskytol mu všetky detaily, ktoré mám, ale nemôžem predvídať, čo príde ďalej.

Pred niekoľkými mesiacmi, keď sa necítil dobre, vysvetlil som, že sme potrebovali, aby ho doktor vyšetril v prípade, ak by ho potrebovali lieky, ktoré by mu pomohli cítiť sa lepšie. Kontrola zahŕňala tampón hrdla, aby sa skontroloval strep, a povedať, že kultivácia v krku ho urobila neuveriteľne rozrušená, je vážne podhodnotenie. Každý pohyb, ktorý lekár urobil, slúžil ako ďalšie prekvapenie, aby sa pridali k stále rastúcemu zoznamu vecí, ktoré môj syn nereaguje dobre. Keď bolo všetko povedané a urobené, bol to neúspech a slzy a úplne mi rozbilo moje srdce. Nemohol som zastaviť lekára (potrebujeme vidieť, či má strep) a ja som nemohol upokojiť svojho syna, akonáhle jeho reakcie na snehové gule začali. Stále som sa cítila úplne bezmocná.

Niekedy sa obávam, že ľudia len vidia môjho syna ako rozmaznaného, ​​brattyho dieťa. Pre diváka, ktorý nás nepozná, môj syn nevyzerá nijako odlišne od "bežného" dieťaťa. Ale on je. Dieťa (alebo osoba) so zmyslovými výzvami cíti veci inak ako väčšina ľudí. Tampón jeho nosu nie je tak jednoduchý, ako by to bolo pre teba a pre mňa. Ako jeho mama sa neustále cítim, že som svojho syna zlyhal, pretože ho nemôžem vždy pripraviť na každý možný nastávajúci scenár. Robím všetko preto, aby som mu pomohol a poskytol mu všetky detaily, ktoré mám, ale nemôžem predvídať, čo príde ďalej. Ako starne a starší, predvídanie toho, čo sa môže stať, je čoraz ťažšie.

Ak by som vedel, čo teraz viem, nebol by som sa pokúšal. Nenávidím, že som pokračoval v účasti na týchto triedach tak dlho, ako som to urobil. Hlúpo som si myslel, že čím viac som ho vystavil, tým lepšie by to bolo a že by sa "dostal cez to" včas. Pravdou je, že nebude.

Stal som sa, čo som rád nazýval, veľmi "senzoricky citlivý". Som vždy super vyladený do môjho okolia a snažím sa predvídať akékoľvek možné zmeny, ktoré by sa mohli vyskytnúť okamžite. Som neustále vo vysokej pohotovosti, aby som sa pokúsil ochrániť môjho syna pred rozrušením. Ako si viete predstaviť, takýto život je mimo stresu. Keď sa pozerám na svoje dve ďalšie deti, som zahltený viny. Obávam sa, že kvôli mojej preocite s mojim najstarším synom, že moje dve mladšie deti môžu chýbať v ich vlastnom živote. Dokonca aj moja 2-ročná dcéra vie, že pripomína veľkému bratovi, aby nezakryla uši, keď vidí, že sa začína preháňať. Milujem, že je naladená na potreby svojho brata, ale je to stále srdcervúce.

Napriek tomu, že máme jasné meno a diagnózu pre oneskorenie môjho syna, nedošlo to k zjednodušeniu našich životov. Tak veľa z vecí, s ktorými má môj syn problémy, sú veci, ktoré milujú iné "typické" deti. Raz, keď mal môj syn asi 1 a pol roka, chodili sme do miestnej mamy a mne, aby sme sa mohli stretnúť s ostatnými rodičmi a deťmi v okolí. Bolo to neformálne prostredie - všetci sedeli v kruhu spievať piesne, čítali knihy a robili remeslá spolu - ale môj syn vykřikoval, ako keby bol celý čas agónny. Bol som zmätený - boli to všetky piesne, ktoré sme spoločne spievali doma! Ale nevedel som, čo sa deje. Tak som ho stále brať, myslel som si, že sa veci budú lepšie, keď sa pohodlnejšie. Ak by som vedel, čo teraz viem, nebol by som sa pokúšal. Nenávidím, že som pokračoval v účasti na týchto triedach tak dlho, ako som to urobil. Hlúpo som si myslel, že čím viac som ho vystavil, tým lepšie by to bolo a že by sa "dostal cez to" včas. Pravdou je, že nebude. A to je v poriadku.

Uvedomil som si, že mať dieťa so špeciálnymi potrebami je živý a naučený druh života. Čokoľvek môj syn má dnes rád nemusí byť pre zajtra rovnaký. Takže vždy musíme byť pripravení na nečakané. Žijeme na našich prstoch, pripravených na pohyb a prispôsobenie a reakciu. Aj keď to bolo neuveriteľne ťažké na mňa, viem, že šťastie môjho syna je najdôležitejšie. Ak nie je dnes pripravený na účes, potom zajtra zajdeme. Ak potrebuje ďalších 30 minút na to, aby sa pripravil, budeme čakať. Rozhodol som sa, že len oslavujem, ako ďaleko sme prišli, koľko je prekonaný a hlavne to, čo sme spoločne dobili ako tím.