17. november je svetový deň predčasnosti, a každý rok sa pre mňa ťažšie oslavuje
Bolo by vám odpustené, že ste nevedeli, že 17. november je Svetový deň predčasnosti. Hoci nedospelosť je hlavnou príčinou smrti u detí mladších ako 5 rokov, aj keď sa viac ako jeden z 10 detí na celom svete narodí predčasne (s viac ako 1 miliónom detí, ktoré zomierajú každoročne z komplikácií súvisiacich s predčasným narodením), pokiaľ sa nestane vám alebo niekomu viete, že pravdepodobne nie je niečo na vašom radare. Koniec koncov, väčšina žien má zdravé, šťastné tehotenstvo a kto sa chce zbytočne starať? Peklo, narodil som sa predčasne a stále mi to znamenalo takmer nič, kým sa moje vlastné dvojčatá nenarodili pri 25 týždňoch tehotenstva. Aby som bol úprimný, predčasnosť je trochu bzučanie. Takže väčšinou len prechádzame prstami a dúfam, že všetko bude v poriadku.
Dokonca, pre niektorých z nás to nie je.
Moji dvojčatá, Reid a Madeleine, budú v decembri 3, čím sa stane náš tretí svetový deň predčasnosti. Nedávno som začal prezerať aktualizácie Facebooku a Twitteru, ktoré sa týkali preemie, od kolegov rodičov preemie, ktoré viem - nové profilové obrázky, ktoré odrážajú nadchádzajúcu udalosť, správy a fotografie ich bývalých malých detí, z ktorých väčšina je teraz aktívna a nepríjemná batoľa. Väčšinou som sa im vyhýbal. Vyhýbal som sa čítaniu spravodajských príbehov, ktoré mi odovzdávali od dobre zamýšľanej rodiny a priateľov. Vyhýbala som sa prezeraniu fotografií NICU, ktoré ostatní rodičia zdieľali, aby oslávili, do akej miery ich deti prišli. Väčšinou som len chcel, aby som premýšľal o predčasnom narodení.
Vážnosť tejto skúsenosti na mňa teraz visí a ja veľmi bojujem so spomienkami, spätnými skúškami a nevyriešenými strachmi. Ale to nebolo vždy tak. Náš prvý Svetový deň predčasnosti, už v roku 2013, bol veľmi nádejný deň. Dvojčatá mali 11 mesiacov (ale napriek tomu len 8 mesiacov opravené) a deň bol celkom nádejný - ako míľnik, ktorý označil ako ďaleko sme prišli v minulom roku, tak aj to, čo sme dúfali, že náš život bude vyzerať v budúcnosti. Stále bolo toľko, čo sme nevedeli o tom, ako sa veci ukážu, či sa vyskytnú problémy s vývojom, fyzické problémy alebo skľučujúce diagnózy. Takže čítame všetky príbehy a páčili sa a poznali, komentovali a zdieľali. Chtěli sme počuť čo najviac o všetkých deťoch, ktorí porazili šance, ktorí prekonali svoj ťažký štart, aby sa stali šťastnými a prosperujúcimi deťmi. Potrebovali sme to počuť.
V budúcom roku sa cítil svet. Dvojčatá boli takmer 2, bežali a chodili a šplhávali a šplhali. Vedeli sme, že ich pokrok prekonal aj to, čo sme dúfali, a všetci ich lekári a terapeuti a odborníci nám hovorili, že robia skvelé. Zdálo sa, že sme to urobili, ako keby sme dosiahli bod, že by sme mohli len snívať o tom, kedy sme boli strachoví rodičia v NICU, ktorí cítili, že by ich deti nikdy nevzali domov. Začala som dobrovoľnícku prácu v nemocnici, v ktorej sa narodili dvojčatá, a snažil sa podporiť ostatné matky tam, keď im hovoril o živote "na vonkajšej strane". Dokonca som sa zúčastnil aj udalosti Svetového dňu predčasnosti a napísal som, ako sa rodičom preemie zmenil k lepšiemu. Bol som si istý, že sme sa presunuli ďalej. To bolo všetko za nami a že tam zostane.
Ale mýlil som sa. Bol som naozaj zle. Za posledný rok konečne zasiahlo oneskorené emocionálne spadnutie okolo narodenia a hospitalizácie Madeleine a Reida, ktoré sa usadili ako hustá a nešťastná hmla, určená na to, aby mi nejako zničila. Začal som cítiť úzkosť, začal som sa obávať lekárskeho stretnutia (aj keď som vedel, že správy budú dobré), začal byť neschopný počuť alebo sa pozrieť na čokoľvek, čo malo čo do činenia s predčasnosťou alebo tehotenstvom alebo čokoľvek s deťmi.
Stále bojujem, a nie som si istý, kedy to vynechá. Takže v tomto roku som bol odhodlaný vyhnúť sa svetovému dňu predčasnosti.
Ale nechcem sa tomu vyhnúť, nie naozaj. Pretože dôležitý je svetový deň predčasnosti - nielen pre povedomie, ale aj pre oslavy. Pre všetky deti a rodiny, ktoré to prekonali, dokonca aj keď oni, ako ja, vyšli na druhom konci úplne zbití a pohmožděni zo skúsenosti. Tento deň je pre mňa úplne horkokrvný: pripomienka všetkého, čo bolo hrozné a srdcervúce a desivé, a zároveň pripomienkou veci, ktorá priniesla moje deti do sveta. Dnes je tiež spôsob, ako ctiť rodiny, ktorých deti nevrátili domov, ako Madeleine a Reid; všetky deti po celom svete, ktoré prišli príliš skoro, ale zanechali príliš skoro, pretože predčasnosť je strašná a v niektorých ohľadoch sa dá predísť, a tam musí byť priestor aj pre tieto rozhovory.
V poslednej dobe sa Madeleine začala zaujímať o bábiku, ktorú sme mali už celé veky, ale bol z veľkej časti ignorovaný. Chcela si na ňu dať nejaké oblečenie, ale nemali sme žiadne šaty na bábiky, a tak som ju priviedol hore a vykopal malú škatuľku oblečenia preemie - jediné detské oblečenie, na ktoré som sa držal. Vybral som jeden a jeden z malých preemie klobúkov Madeleine a sledoval, ako prechádzala cez škatuľku oblečenia a poukázala na podrobnosti o všetkom oblečení, ktoré boli oveľa viac ako len oblečenie pre mňa - spanie s jahodami na to, ktoré prišlo s zodpovedajúci jahodový klobúk; žlté pruhované onesie, ktoré mali zips na prednej strane, že by sme museli opustiť mierne zotavenie, aby sme sa prispôsobili káblom monitora; srdce, ktoré nosila, keď konečne prišla domov. A teraz tu bola tá istá malá holka, až na to, že bola oveľa väčšia, keď sa pozrela na oblečenie, ako keby už nikdy neboli jej, a ani mierne nevedel, koľko to pre mňa znamenalo. Ale vedel som to. Nikdy nezabudnem. A možno to je presne to, ako to má byť.