Ohrozenie darcovstva spermií
Darovanie spermií ... v USA je súlad s pokynmi na testovanie nepovinný.
Sharine a Brian Kretchmar sa pokúsili o množstvo liečebných procedúr, aby si mohli predstaviť druhé dieťa. Po depresívnej sérii porúch lekár nakoniec poradil, aby našli darcu spermií.
Počas viac ako jedného roka skúmali Kretchmars z Oklahomy spermie a darcov. Darca, ktorý si vybrali, bol rodinný muž, povedali im. Najdôležitejšie je, že mal čistý zdravotný účet. Jeho spermie boli uložené v New England Cryogenic Centre v Bostone a podľa internetovej stránky laboratória boli všetci darcovia tam testovaní na rôzne genetické podmienky.
Takže Kretchmars sa zhlboka nadýchol a vstúpil dovnútra. Po umelom oplodnení, Sharine otehotneli, a v apríli 2010 porodila chlapec menom Jaxon.
Ale dieťa nebolo v prvom dni alebo po pôrode postihnuté pohybom čriev. Nakoniec sa Jaxon dostal do operácie. Lekári sa vrátili s hroznou správou pre Kretchmars: ich dieťa sa zdalo, že má cystickú fibrózu.
"Boli sme celkom zničené, " hovorí Sharine, 33, zdravotná sestra. "Na začiatku sme neboli presvedčení, že ide o cystickú fibrózu, pretože sme vedeli, že darca bol testovaný na túto chorobu. Mysleli sme si, že to musí byť niečo iné. "
Ale genetické testovanie ukázalo, že Jaxon nesie gény pre cystickú fibrózu. Sharine netušila, že je nosičom, ale bola šokovaná, že zistila, že aj on bol darcom Kretchmars.
Jeho spermie, ktoré by neskôr objavili, bolo desaťročné. Bez ohľadu na to, či bola riadne otestovaná, ide o spor.
Je zrejmé, že skúsenosti Kretchmara nie sú jedinečné, pretože deti, ktoré sa narodili s darovaným spermom, zápasia so závažnými genetickými stavmi, ktoré zdedili od mužov, ktorých sa nikdy nestretli. Choroby zahŕňajú srdcové chyby, spinálnu svalovú atrofiu a krehký syndróm X (najbežnejšia forma mentálnej retardácie u chlapcov).
Stovky prípadov boli zdokumentované, ale je pravdepodobné, že existujú tisíce ďalších, podľa Wendy Kramerovej, zakladateľa darčekovskej registrácie, internetovej stránky, ktorá začala pomáhať pri spájaní rodín s deťmi, ktoré sú potomkami toho istého darcu spermií.
Darované vajcia predstavujú riziko, ale hrozba genetického poškodenia darcovstva spermií je pravdepodobne oveľa väčšia. Dárcov spermií nie je väčšia pravdepodobnosť prenosu genetických ochorení než ktokoľvek iný, ale môžu otec oveľa väčší počet detí.
Rozsah tohto problému sa len začína prejavovať. "Musí existovať dohľad a regulácia priemyslu, " hovorí Kramer.
Americký úrad pre potraviny a lieky vyžaduje, aby donori spermií boli testovaní na prenosné ochorenia, ale neexistuje žiadna federálna požiadavka, aby sa spermie vyšetrovali na genetické choroby. Niektoré z tých lepších sú v súlade s usmerneniami organizácií, ako je Americká spoločnosť pre reprodukčnú medicínu, ktorá podporuje banky spermie, aby testovali darcov na podmienky, ako je napríklad cystická fibróza. Všeobecne platí, že samotný darca je testovaný, nie jeho spermie.
Dodržiavanie týchto usmernení však nie je povinné a praktiky genetického testovania sa značne líšia. Kritici priemyslu požadujú povinné a dôsledné lekárske a genetické testovanie všetkých darcov.
"V dnešnom dni, keď máte k dispozícii genetické testovanie za približne 200 dolárov, neexistuje žiadny dôvod, pre ktorý by spermie banky nemohli poskytnúť klientom, " hovorí Kramer.
Nedostatok regulačných záznamov tiež sťažuje spermovým bankám, aby varovali príbuzné rodiny alebo dokonca darcov, keď sa objaví genetické ochorenie u jedného alebo viacerých detí. A od darcovských rodín sa nevyžaduje hlásenie pôrodov alebo chorôb spermovým bankám. Keďže klinika nemá žiadny spôsob, ako vedieť, že sperma darcu je chybná, môže sa pokračovať v predaji dlho potom, ako sa objavia problémy.
Život Kretchmars bol neodvratne pozmenený chorobou svojho syna. Cystická fibróza je progresívna porucha, ktorá spôsobuje tvorbu hustého, lepkavého hlienu v pľúcach, tráviacom trakte a iných oblastiach tela. Očakávaná dĺžka života niekoho s touto chorobou je približne 37 rokov.
Každý deň Jaxon, teraz dvaja, musí odobrať viac ako 20 piluliek. Potrebuje niekoľko denných ošetrení rozprašovačom a musí pravidelne nosiť špeciálnu vestu, ktorá otriasa trupom, aby pomohla uvoľniť preťaženie v tele.
Kretchmars žalovali New England Cryogenic Centre, banku spermií, ktorá im predala spermie, ktoré sa používali na koncipovanie Jaxona. Ako sa ukáže, spermia bola zakúpená z cryobank, ktorá bola uzavretá pred niekoľkými rokmi. Spermia bola darovaná viac ako 20 rokmi.
"Jedného dňa musím Jaxonovi vysvetliť, že bolesť a ťažkosti, ktoré pretrváva, sú zbytočné a mali sa mu zabrániť, " hovorí Sharine Kretchmarová. "Je to bezmocný pocit vedieť, že nemôžem odobrať bolesť môjho dieťaťa."
New York Times