"Toni, ďalšie dieťa zomrelo": trápenie sledujúce vlády zlyhalo naše deti
Dana McCaffery, ktorá zomrela na čierny kašeľ po 4 týždňoch.
- "Ak ste proti imúnii ... pozrite sa na tento obraz môjho syna"
- Očkovacia látka proti chrípke v roku 2015: kto ju má dostať, kedy a prečo
Bolo to šesť rokov, kým čierny kašeľ tvrdil život štvortýždňovej Dany McCafferyovej. Jej rodičia sú naštvaní, že poučenie z tragickej straty rodiny ich nestačilo na to, aby zachránili ostatné deti, vrátane 32-ročného Rileyho Hughesa, pred tým, že utrpeli rovnaký osud.
Tu Toni McCaffery, Dana mamička, píše o svojich skúsenostiach.
5. februára je vždy ťažké. Každý rok oslavujeme narodeniny našej dcéry. Ale nikdy nedokáže vyfúkať sviečky. Tento rok namiesto sledovania jej materskej škôlky sme plačili vedľa jej hrobu.
To je to, čo urobil čierny kašeľ mojej rodine. To je to, čo urobil pre 11 ďalších Worldn rodín od roku 2008. To je to, čo robí pre jedného z 200 detí, ktoré ju chytiť.
17. marca 2015 ma zavolal môj manžel Dave.
"Toni, ďalšie dieťa zomrelo, " povedal ticho. "Jeho meno je Riley a jeho mama práve poslala mňa, že sa to stalo len dnes, má 32 dní, rovnako ako Dana."
Videli sme fotografie nádherných veľkých očí Rileyho a vyskakovali z jeho pruhovaného čiapky. Toľko úžasu. Toľko sa teším na to. Tak veľa odobratých.
Potom som zatvoril oči a videl som, ako sa Dana upierala do očí. Počula som alarmové alarmy a zúfalé výkriky "kódovej modrej", keď Dana odišla do zástavy srdca.
Len päť dní pred jej smrťou nás už štvrtýkrát poslali od lekára.
"Je to len zima, " povedal môj GP.
Počas dňa sa Dana zdala v poriadku. Ale za súmraku by príznaky klesali. Bola znepokojená a zarazená, akoby sa snažila vyčistiť jej hrdlo. Striedali sme sa s ňou. Každú noc sa trochu zhoršila.
Počas mojej tretej návštevy môj praktický lekár navrhol testovať na bronchiolitídu a čierny kašeľ. Bolo to prvýkrát, čo mi ktokoľvek spomenul tie slová.
4. marca 2009 sa môj život zmenil. Dana mala pozitívny test na čierny kašeľ a môj praktický lekár nás nariadil priamo do nemocnice.
Nebojali sme sa. Mysleli sme si, že nemocnica to môže opraviť.
Do desiatich minút po príchode do nemocnice mala Dana prvé nekontrolovateľné kašľanie. Jej malé telo sa prudko otriaslo, kým sa kašeľ neusmieval, zmenila sa na modrú a prestala dýchať. Zdravotná sestra pokojne držala kyslík na tvári a povedala: "Áno, klasický čierny kašeľ."
Neexistuje žiadna liečba alebo liečba čierneho kašľa. Len kyslík. Dana mala až 10 záchvatov kašľa za hodinu. Rovnako ako sa zotavila, začalo sa ďalšie.
Postupne bola od nás odobratá. Nemohol som dojčiť, pretože to prinieslo útok. Dala ho na prívodnú trubicu. Potom, keď nemohla dýchať sama, sme boli leteckou dopravou do Brisbane a Dana bola umiestnená na ventilátor.
Náš príbeh je bežný medzi rodinami obetí čierneho kašľa.
Neboli sme upozornení na čierny kašeľ. Nebolo nám povedané, že dospelí potrebujú boostery. Poslali sme domov naši praktickí lekári, ktorí nám povedali, že je to "len zima", bronchiolitída, reflux.
Pre deti, ktoré prežili, sú mnohí hospitalizovaní celé týždne. Iné trvajú mesiace. Ich vyčerpaní rodičia sú poslaní doma s CPR inštrukciami, a ich deti majú stále kašeľ záchvaty a apnoe mesiace na konci. Rodičia nespávajú zo strachu, že ich dieťa môže prestať dýchať.
Teraz sme zjazvení tým, čo sme boli svedkami. Sme vášniví varovať ostatných rodičov.
Len jeden mesiac predtým, než sa narodila Dana, výbor odporučil zavedenie bezplatného programu na podporu bolesti kašľa pre nových rodičov a starých rodičov v NSW. Toto odporúčanie sedelo na stolíku ministra.
V deň, keď Dana zomrela, vláda NSW potvrdila smrť Dany v tej istej mediálnej verzii, ktorá spustila program bezplatného posilnenia. Victoria, Queensland, Western World a Worldn Capital Territory nasledovali (Severné teritórium ju už na svojom mieste a stále robí).
To nám pomohlo zvládnuť. Cítili sme, že z našej tragédie prichádzalo niečo dobré.
Ale epidémia sa zhoršila.
V roku 2010 zomrel v Južnom svete milý päťtýždňový chlapec. Neexistoval žiadny posilňovací program, žiadne varovania pre rodičov. O pár dní neskôr vláda Južného sveta predstavila posilnenie držiteľov koncesnej karty.
Na začiatku roka 2011, krásna Kristian Reade, len 14 dní stará, zomrela z čierneho kašľa vo Victorii.
Niekoľko týždňov neskôr, drahý Kailis Smith bol na podporu života. Jeho rozbité rodičia ho vypustili na Veľkonočnú nedeľu. Bol mu päť týždňov.
Potom sa začal rozširovať akýkoľvek dosiahnutý pokrok.
Žiadosti adresované Poradnému výboru pre farmaceutické výhody (PBAC), aby sa dostal dospelý pomocný pomocník proti kašľu na Národný imunizačný program (NIP), bol zamietnutý. Napriek tomu, že experti na celom svete odporučili očkovaciu látku, PBAC chcel ďalší výskum na ospravedlnenie nákladov na jednu očkovaciu látku vo výške 25 dolárov - ale nepočítala sa za 20 000 dolárov denne, aby bolo jedno dieťa nažive na ventilátore.
V dôsledku toho sa zorganizovala federálna kampaň na zvyšovanie povedomia a štáty už nechceli platiť.
V roku 2012 zastavili Victoria a Queensland svoje programy - a s tým varovania.
Potom Malakai Taylor zomrel v Queenslande vo veku 6 týždňov. Jeho rodina nebola upozornená, nebola ponúknutá podpora a malý Malakai bol niekoľkokrát vyslaný z GP.
Ako štáty Worldn vzali booster, USA, Veľká Británia, Belgicko a Nový Zéland zaviedli v treťom trimestri pomocnú pomocnú látku na podporu kašľa pre tehotné ženy. Tento neuveriteľný prelom znamenal, že matka mohla preniesť protilátky na svoje dieťa, takže sa narodili s istou ochranou. To znižuje riziko úmrtia dieťaťa o viac ako 90 percent.
Je kruté pozerať sa na jednu vec, ktorá mohla zachrániť vaše dieťa, aby sa nerealizovalo správne.
Svet čakal do júla 2014 v štáte Queensland, aby zaviedol bezplatný posilňovač pre tehotné ženy a prichádzajúca vláda Viktórie si splnila svoj volebný prísľub, ktorý ho zaviedol začiatkom roka 2015.
NSW, WA, Tasmánov a ACT všetci čakali na odporúčania Svetovej technickej poradnej skupiny, ktorá sa má konať v júni tohto roka.
A potom krásna Riley Hughesová zomrela.
Nasledujúci deň WA a NSW oznámili, že budú financovať posilňovač. Victoria tiež ponúkne posilnenie pre nových otcov.
Je tu strašný reaktívny cyklus.
Sme zničení, že naša tragédia nemohla zabrániť smrti Rileyho a mnohých ďalších detí. Sme rozčuľovaní, že samotní ľudia, ktorí majú povinnosť chrániť nás - vlády - neustále odstraňujú dedičstvo našich detí.
Sme frustrovaní tým, že lekári, pôrodníci a pôrodné asistentky neposkytujú konzistentné rady o pomocníkovi proti kašľu.
Koľko tehotných žien čítajúcich toto bolo upozornených na čierny kašeľ? Bolo vám povedané, že v treťom trimestri máte booster? Viete, že každý dospelý a dieťa, ktoré prichádza do kontaktu s novorodencom, musí byť na svojom posilňovači aktuálne?
Vlády, prečítajte si, prosím, prúd komentárov na stránke Svetlo pre Riley Facebook, ktorý ukazuje zmätok, ktorý prevláda.
Prečo sa ponecháva na smutné a vyčerpané rodiny, aby urobili zmenu?
Pre rodiny Hughesov ani jeden zdravotnícky odborník nepovedal Catherine, aby mal v treťom trimestri očkovanie proti kašľu.
Tam sú každoročné epidémie čierneho kašľa. Imunita proti očkovaniu alebo infekcii môže klesnúť - tak rýchlo ako tri roky. Nemá zmysel, že akonáhle epidémia prepadne, vlády stiahnu programy.
Napíšte svojmu štátnemu poslancovi a ministerstvu zdravotníctva štátu alebo územia. Alebo podpísať túto petíciu.
- Každá štátna a územná vláda potrebuje financovať bezplatnú pomocnú ženu pre ženy a ich partnerov počas tehotenstva alebo po pôrode - až kým nebude pridaná do Národného imunizačného programu Commonwealthu
- Oddelenia zdravotníctva musia poskytnúť jasné rady o tom, ako často potrebujú bolesti tehotné ženy a dospelí.
- Je potrebné vyvinúť jednoduché nástroje, ktoré by umožnili vyčkávať zaneprázdneným zdravotníckym pracovníkom, ako napríklad jednoduché zaškrtávacie políčko na prednáškových kartách a prijímacie formuláre.
- Vlády a zdravotnícke združenie Worldn potrebujú spolupracovať s praktickými lekármi a zdravotníckymi kliníkami na národnej báze, aby zásobili posilňovaciu látku, a preto boli lacnejšie a ľahšie dostupné pre všetkých dospelých.
- Lekári musia byť opatrní a testovať na čierny kašeľ. Rýchlejšia diagnostika zabraňuje šíreniu a je životne dôležité pre záchranu života detí.
Nechcem, aby títo muži trpeli viac rodičmi.
Ztratili sme naše deti. Potrebujeme hlasy všetkých nových a očakávaných mamičiek, aby bojovali za vás.