Čo robiť s nadbytočnými embryami?
Sydneyská novinárka Prue Corlette a jej manžel Aaron Sharp absolvovali päť rokov liečby plodnosti pred tým, ako sa stali rodičmi dvojčatám Hugovi a Teddymu, teraz dva roky starému. So šiestimi embryami, ktoré zostali po ukončení svojho cyklu IVF a bez plánov na ďalšie deti, teraz Corlette a Sharp čelia emočnému rozhodnutiu.
Na začiatku cesty IVF pár plánoval darovať svoje zvyšné embryá inej rodine v núdzi. Teraz si nie sú istí. Viacero etických úvah ich váhalo, najmä vyhliadky, že dieťa narodené z jedného z darovaných embryí bude genetickým súrodencom svojich dvojčiat.
"Ak napríklad jedno z mojich detí potrebovalo transplantáciu obličiek a ja som daroval svoje embryá inému páru, toto dieťa by bolo pre mojich detí úplne 100% krvných súrodencov, " hovorí Corlette. "Mám pocit, že problém preruší oboma spôsobmi. Cítili by sme byť nútení konať v prípade dieťaťa v dôsledku choroby? Boli by (príjemcovia) cítiť povinnosť konať, ak by sa jeden z našich chlapcov stal chorým? Je to veľmi veľké "čo ak", ale myslím, že je potrebné diskutovať. "
Corlette a Sharp nie sú sami. V roku 2011 sa odhadovalo, že 35 000 párov prekonalo 70 000 cyklov liečby IVF vo svete a na Novom Zélande, čo viedlo k približne 13 000 živonarodeným deťom. Mnoho párov, ktorí používajú IVF, má alebo bude mať nadbytočné embryá v sklade. Vo všeobecnosti sa tieto embryá môžu uchovávať maximálne 10 rokov a páry potom musia urobiť hlboko osobné rozhodnutie o tom, čo s nimi robiť - zničiť ich, darovať ich inému páru alebo ich venovať výskumu.
Zložité štátne a federálne zákony, federálne etické smernice a individuálne klinické politiky, ktoré riadia sektor IVF, nepomáhajú, hovoria výskumníci z University of Technology, Sydney (UTS).
Vzrušený z perspektívy dieťaťa prostredníctvom IVF, málo ľudí premýšľa o tom, ako uchovávať embryá, ktoré nepotrebujú, či by ich mohli dať inému páru alebo vede, alebo ako by sa cítili, keby boli embryá zničené, podľa novej správy " Zlepšenie reprodukčných príležitostí" na Právnickej fakulte UTS.
Mnoho ľudí nerozumie pravidlám, ktoré upravujú darovanie a ničenie embryí - čo je naliehavo potrebné riešiť, hovorí vedúca projektu, profesorka UTS Jenni Millbanková.
"Ženy majú tendenciu vidieť [IVF] ako proces, ktorý má niečo vyňaté z ich tela, aby sa vrátili čo najskôr, " hovorí profesor Millbank. "Úložisko [Embryo] sa v skutočnosti nepredpokladá. Rozhodnutia o umiestnení sa neočakávajú. Dokonca aj vtedy, keď je v súvislosti s týmito vecami dokumentácia o súhlase - a často to nie je - nemusí to nevyhnutne odrážať meniace sa názory ľudí v čase. "
Väčšina ľudí očakáva, že darí svoje nadbytočné embryá inej rodine, ale iba malá menšina to skutočne robí. Zničenie ich sa zdá byť nemysliteľné a keď príde čas, veľa párov sa cíti tak rozrušených, že chcú udalosť pripomenúť s nejakým obradom.
Iba približne 10 až 15 percent klientov IVF daruje svoje nadbytočné embryá iným párom. Dokonca menšia časť venuje výskumu (napríklad licencovaný výskum kmeňových buniek alebo výskum plodnosti).
Profesorka Millbanková tvrdí, že ľudia, ktorí si predstavujú embryo ako súrodenca pre svoje existujúce deti, často nemôžu emočne darovať. "Dostali sme veľmi jasné posolstvo prostredníctvom rozhovorov, kde ľudia povedali:" Pozerám sa na svoje deti, myslím na tieto embryá ako súrodenci mojich detí, nemohol som im dať preč "."
Pre tých, ktorí sa cítia schopní darovať inému páru, výskum ukázal, že ich spojenie s embryom je veľmi odlišné. "Pre ľudí, ktorí v konečnom dôsledku darovali - a to je jedna z najväčších výskumných štúdií ľudí, ktorí darovali - rozdiel bol v tom, že nevideli embryá ako svoje deti. Videli ich ako mimoriadne cennú potenciál, ktorý by sa stal len deťmi s matkou, ktorá ich prijímala. "
Dokonca aj po tom, čo sa pár rozhodne darovať, môže byť ťažké nájsť kliniku, ktorá môže pomôcť urobiť túto realitu a poskytnúť dostatok poradenstva a podpory.
"Ľudia, ktorí prešli procesom darcov, povedali, že väčšina z nich, že museli tvrdo bojovať za darovanie, museli naozaj hovoriť o svojej klinike. Niektorí z nich museli presunúť svoje embryá do inej kliniky [kde bolo možné darovanie], "hovorí profesor Millbank.
"To bolo pre ľudí skutočne nepríjemné a šokujúce - nikdy im nenapadlo, že by sa mohli dostať do konca tohto procesu a niekto by sa mohol obrátiť a povedať nie."
Profesorka Millbanková hovorí, že kliniky tiež bojujú s príliš zložitou byrokraciou. "Myslím si, že kedykoľvek bude existovať neistota, lekári budú konzervatívne reagovať. Chcú robiť čo najstrašnejšiu vec, najmenej nebezpečnú vec. Nemajú dostatok podpory a poradenstva, "hovorí.
V správe sa navrhuje vytvorenie štátnych riadiacich agentúr, ktoré by mohli preložiť právne predpisy na obyčajnú angličtinu, rozhodovať o rozpravách a poskytovať stručné rozhodnutia.
"Nemali by ste mať päť rôznych ľudí, ktorí by museli získať právnu radu. Mali by ste mať miesto, kam môžete ísť, kde môžete povedať: "Čo to znamená?", Hovorí profesor Millbank.
Takéto agentúry by poskytovali riešenia nielen pre pacientov, ale aj pre kliniky. "Existuje celá škála služieb, ktoré ľudia potrebujú, ktoré by mohli byť odobraté z ramien kliník a mali by byť prijaté do špecializovanej vládnej agentúry, ktorá by mala podporovať, poskytovať informácie, poradenstvo, poradenstvo, sprostredkovanie, spájanie a kontaktné služby medzi darcami a príjemcov, "hovorí.
"Ľudia majú v súvislosti s týmito vecami veľmi rozmanité a rozmanité potreby, ktoré nemožno nevyhnutne očakávať, a je to veľká výzva pre kliníky, viete. Je to veľká otázka. "
Sydney pár Corlette a Sharp nedosiahli konečné rozhodnutie o tom, čo robiť so svojimi nadbytočnými embryami, ale je pravdepodobné, že ich darujú na výskum. "Ak ľudia nebudú venovať výskumu, potom by nikdy nič nezjavili a nikdy by sme nemali svojich chlapcov, " hovorí Corlette.
"Pokaždé, keď dostaneme účet za úložisko, čo je asi 250 dolárov za šesť mesiacov, myslím si, že" Hmm, čo by sme mali robiť? " Ale ešte nie som dosť pripravený na takéto rozhodnutie. "
Tento príbeh napísal a vyrobil Technologická univerzita, Sydney, pre Brink, publikácia distribuovaná mesačne v The Sydney Morning Herald.