Čo je to cystická fibróza?
Cystická fibróza (CF) je život ohrozujúce dedičné ochorenie, ktoré ovplyvňuje vnútorné orgány, najmä pľúca a tráviaci systém, a to ich upchatím hustým lepkavým hlienom. To sťažuje dýchanie a trávenie jedla. V USA dnes žije s CF okolo 30 000 ľudí.
Približne jedna osoba z 25 v USA nesie chybný gén pre CF a ak pár niesol gén, jeho deti majú jednu zo štyroch šancu na ochorenie.
Jednoduchou ústnou vodou môžete zistiť, či ste nosičom chybného génu. Je to skutočne dôležité zistiť, najmä ak je váš partner známy dopravca. K dispozícii je tiež test, ktorý môžete mať v tehotenstve, ak ste považovaný za vysoko rizikového dieťaťa s CF.
Po úspešnej kampani spoločnosti Cystic Fibrosis Trust sú teraz všetci novorodenci vyšetrení na CF pomocou krvi odobratej počas Guthrieho testu s päty.
Neplodnosť môže byť problémom pre ľudí s CF. Väčšina pacientov mužského pohlavia má zablokované kanáliky spermií, a hoci ženy produkujú plodné vajíčka, ich cykly môžu byť sporadické z dôvodu podváhy spôsobenej výživovými problémami. Problémy s výživou sa vyskytujú, pretože pankreas je tiež ovplyvňovaný CF. Z dlhodobého hľadiska sa u niektorých pacientov vyvinie cukrovka 2. typu.
Medzi ďalšie problémy spojené s CF patrí krehké ochorenie kostí.
Výskum neustále pokračuje, aby sa zlepšila životnosť ľudí žijúcich s CF.
Aké sú príznaky cystickej fibrózy?
Medzi skoré príznaky CF patrí pretrvávajúci kašeľ; opakované infekcie hrudníka, pretrvávajúca hnačka a slabý prírastok na hmotnosti, aj keď tieto príznaky sa neobmedzujú iba na CF.
Pretože diagnóza sa najčastejšie uskutočňuje skríningovými testami, rodičia zvyčajne vedia, či ich dieťa má CF veľmi skoro.
Ľudia s CF sú náchylnejší na sennú nádchu a sínusitídu.
Aké sú liečebné postupy a prostriedky na nápravu cystickej fibrózy?
Dojčatá môžu byť odstavené presne rovnakým spôsobom ako zdravé bábätká približne po 6 mesiacoch, ale budú im tiež predpísané ďalšie vitamínové doplnky.
Fyzioterapia zohráva pri liečbe CF veľkú úlohu a vy sa naučíte, ako to urobiť pre vaše dieťa. Niekedy môže byť potrebné, aby nemocnica používala špeciálne zariadenia na odstránenie hlienu z dýchacích ciest. Dôležité sú aj dychové cvičenia a vaše dieťa ich môže učiť už od mladého veku.
Vaše dieťa možno bude musieť užívať enzýmové pilulky, aby jej pomohlo stráviť jedlo. Dôvodom je skutočnosť, že malé cievy, ktoré nesú tráviace šťavy, sa môžu upchať lepkavým hlienom. Bude tiež predpísaná strava s vysokým obsahom kalórií.
Cvičenie je veľmi dôležité na udržanie zdravých pľúc, preto by ste mali svoje dieťa nabádať k tomu, aby sa venoval športu, tancu, plávaniu alebo inej činnosti, ktorú baví.
Lieky na liečenie pľúc sa môžu podávať buď intravenózne (do žily) alebo prostredníctvom rozprašovača (inhalačné lieky). Vaše dieťa môže potrebovať časté užívanie antibiotík na zvládnutie alebo liečbu pretrvávajúcich infekcií a niekedy sa tiež predpisuje steroidné lieky na zníženie zápalu dýchacích ciest. Môžu sa tiež podávať lieky na zníženie hlienu.
Ak je diagnostikovaná cukrovka, vaše dieťa možno bude musieť užívať tablety alebo si podať injekciu inzulínu.
(CF) je život ohrozujúce dedičné ochorenie, ktoré ovplyvňuje vnútorné orgány, najmä pľúca a tráviaci systém, tým, že ich upcháva hustým lepkavým hlienom. To sťažuje dýchanie a trávenie jedla. Vo Veľkej Británii dnes žije s CF okolo 9 000 ľudí.
Asi jeden človek z 25 v Spojenom kráľovstve nesie chybný gén pre CF a ak pár niesol gén, jeho deti majú šancu na ochorenie jedna zo štyroch.
Jednoduchou ústnou vodou môžete zistiť, či ste nosičom chybného génu. Je to skutočne dôležité zistiť, najmä ak je váš partner známy dopravca. K dispozícii je tiež test, ktorý môžete mať v tehotenstve, ak ste považovaný za vysoko rizikového dieťaťa s CF.
Po úspešnej kampani spoločnosti Cystic Fibrosis Trust sú teraz všetci novorodenci vyšetrení na CF pomocou krvi odobratej počas Guthrieho testu s päty.
Neplodnosť môže byť problémom pre ľudí s CF. Väčšina pacientov mužského pohlavia má zablokované kanáliky spermií, a hoci ženy produkujú plodné vajíčka, ich cykly môžu byť sporadické z dôvodu podváhy spôsobenej výživovými problémami. Problémy s výživou sa vyskytujú, pretože pankreas je tiež ovplyvňovaný CF. Z dlhodobého hľadiska sa u niektorých pacientov vyvinie cukrovka 2. typu.
Medzi ďalšie problémy spojené s CF patrí krehké ochorenie kostí.
Výskum neustále pokračuje, aby sa zlepšila životnosť ľudí žijúcich s CF.
Aké sú príznaky cystickej fibrózy?
Medzi skoré príznaky CF patrí pretrvávajúci kašeľ; opakované infekcie hrudníka, pretrvávajúca hnačka a slabý prírastok na hmotnosti, aj keď tieto príznaky sa neobmedzujú iba na CF.
Pretože diagnóza sa najčastejšie uskutočňuje skríningovými testami, rodičia zvyčajne vedia, či ich dieťa má CF veľmi skoro.
Ľudia s CF sú náchylnejší na sennú nádchu a sínusitídu.
Aké sú liečebné postupy a prostriedky na nápravu cystickej fibrózy?
Dojčatá môžu byť odstavené presne rovnakým spôsobom ako zdravé bábätká približne po 6 mesiacoch, ale budú im tiež predpísané ďalšie vitamínové doplnky.
Fyzioterapia zohráva pri liečbe CF veľkú úlohu a vy sa naučíte, ako to urobiť pre vaše dieťa. Niekedy môže byť potrebné, aby nemocnica používala špeciálne zariadenia na odstránenie hlienu z dýchacích ciest. Dôležité sú aj dychové cvičenia a vaše dieťa ich môže učiť už od mladého veku.
Vaše dieťa možno bude musieť užívať enzýmové pilulky, aby jej pomohlo stráviť jedlo. Dôvodom je skutočnosť, že malé cievy, ktoré nesú tráviace šťavy, sa môžu upchať lepkavým hlienom. Bude tiež predpísaná strava s vysokým obsahom kalórií.
Cvičenie je veľmi dôležité na udržanie zdravých pľúc, preto by ste mali svoje dieťa nabádať k tomu, aby sa venoval športu, tancu, plávaniu alebo inej činnosti, ktorú baví.
Lieky na liečenie pľúc sa môžu podávať buď intravenózne (do žily) alebo prostredníctvom rozprašovača (inhalačné lieky). Vaše dieťa môže potrebovať časté užívanie antibiotík na zvládnutie alebo liečbu pretrvávajúcich infekcií a niekedy sa tiež predpisuje steroidné lieky na zníženie zápalu dýchacích ciest. Môžu sa tiež podávať lieky na zníženie hlienu.
Ak je diagnostikovaná cukrovka, vaše dieťa možno bude musieť užívať tablety alebo si podať injekciu inzulínu.
Táto príručka
Účelom tohto článku nie je nahradiť lekársku pomoc poskytovanú praktickým lekárom - ak máte akékoľvek pochybnosti, okamžite kontaktujte svojho lekára.