Keď sa rozhodnete pre svoje špeciálne potreby, dieťa musí byť vaše posledné dieťa
Vždy som chcel dve deti. Bola som vychovaná ako jediné dieťa a moja manželka bola jedna zo štyroch. Pre nás bolo jedno ako príliš málo a štyri sa zdali príliš veľa; dva boli perfektné číslo.
Zamilovali sme sa, keď mi bolo 28 rokov, ale my sme nemali prvé dieťa dovtedy, kým mi nebolo 37 rokov. Aj keď som cítil, ako keby sme sa začali rozširovať našu rodinu, moji poskytovatelia zdravotnej starostlivosti mi pripomenuli celú cestu moje prvé tehotenstvo, že som mal "pokročilý vek matky". Vedel som, že ak budeme mať druhé dieťa, nebudeme mať čas strácať.
Keď naša prvá dcéra mala 9 mesiacov, rozhodli sme sa znova začať skúšať. Súhlasili sme s tým, že budeme čakať, pretože riziko, že dieťa s osobitným potrebám bude len staršie. A tri týždne predtým, než som dovŕšila 39 rokov, som bola opäť tehotná. Náš plán fungoval dokonale.
Rozhodla som sa, že od myšlienok pred 40. narodením by sme boli jasní a mali by sme mať dve zdravé deti vo veku. Keď sa ľudia pýtali, či chcem dievča alebo chlapec, zapožičal som si takú linku, ktorú som počul tak často: "Je mi jedno, ak je dieťa zdravé.
Ale keď sa dieťa - dievča - narodilo s pontocerebelárnou hypopláziou typu 2, závažnou neurologickou poruchou, všetko sa zmenilo.
Trvalo 14 mesiacov, kým ju diagnostikovali, a ešte ani sme si neboli istí, aký bude jej prognóza. Neurologia je zložitá; Zistil som, že mozog môže v niektorých prípadoch rásť a dobre sa prispôsobiť, ale v iných môže nastať regresia a atrofia. Nemali sme jasný náznak toho, čo sa stane. Len čas by to povedal. Ale my sme sa obávali, že naša dievčatko bude potrebovať pre zvyšok svojho života trvalú starostlivosť.
A naše myšlienky sa obrátili aj na svoju veľkú sestru. Bolo by pre ňu zaťaženie byť jediným neurotypickým súrodencom osoby s výrazným postihnutím? Čo keby sa nedostali? Čo keby si ju nevzala vážne, keby tá lopta skončila na svojom dvore, akonáhle bude tvoj otec a ja preč? Čo by sa stalo s našou dcérou s postihnutím? Čo keby sa naša neurotypická dcéra musela starať o nás aj v našom starobe? Mali by sme zvážiť mať ďalšie dieťa, aby keď vyrastali, mohli obaja zdieľať túto zodpovednosť?
Priznám sa, že som nadšená z perspektívy ďalšieho dieťaťa. Milovala som tehotnosť. Milovala som prechádzanie pôrodom a stretnutie s novým dieťaťom. Ale môj manžel nebol taký vzrušený. Cítil, že vzhľadom na našu situáciu by boli tri príliš veľa. A čím viac sme o tom diskutovali, tým viac som si uvedomil, že myšlienka robiť to znova je pre mňa skľučujúca; Bol by som 40 rokov s novorodencom, dvoma deťmi do veku 3 rokov - jeden s vážnymi osobitnými potrebami - a plný úväzok. Skontroloval som svoju dieťa a vrátil som sa k tomu, ako som vždy chcel dvoch. Ale stále som cítil, že by to mohlo byť správne rozhodnutie pre naše deti. Cítil som sa uviazol.
Hovoril som s kamarátom, ktorý tragicky stratil svoju sestru, keď vyrastala. Povedala mi, že podľa nej má správny dôvod mať dieťa preto, lebo naozaj chceš niekoho, pretože si myslíš, že to bude prospešné pre niekoho iného. "Nemáte ďalšie dieťa na ochranu svojich dievčat, " povedala. "Naozaj netušíte, ako sa niečo stane pre niektorého z nich. Nechajte dieťa, ak ho chcete, a iba ak ho chcete."
Okolo tejto doby sme v rámci diagnostiky a liečby pre našu mladšiu dcéru absolvovali rozsiahle a nákladné genetické testovanie. Naša neurológka mala podozrenie, že jej porucha bola spôsobená niektorými genetickými variantmi, ktoré jeden alebo obaja niesli, ale celé sekvenovanie exómu nezobrazilo nič. To nám v hlave nasadilo semeno možností, že keby sme mali ďalšie dieťa, toto dieťa by mohlo mať rovnaký problém.
Nakoniec sme sa rozhodli nepokúsiť sa tretinu a zamerať sa na deti, ktoré sme už mali. Bolo smutné zarmútiť stratu snov o treťom dieťatku, ale vedel som, že musím odísť všetkými vecami, o ktorých som si myslel, že by sa mali stať, a len sa sústrediť na to, aby naše dve dcéry zvýšili najlepšie, ako sme vedeli ako.
Akonáhle som sa prestala snažiť ovládať všetko, uvedomila som si, že veci klesajú spolu rovnako krásne. Naše dievčatá majú 16 mesiacov. Staršia z nich vyvinula zmysel pre súcit a obavy, že som pevne presvedčená, že by sa jej sestra nerozvinula typicky.
A napriek (alebo možno aj kvôli) ich rozdielom sú veľmi blízko. Keď sa cítim rozčuľovaný, pretože nemôžem donútiť ich, aby sa prestali hádať o niečom menšom, spomínam si, ako som sľúbila, že by som bola potešená, keby ten malý bol kognitívne typický, aby sa mohol brániť proti svojej veľkej sestre.
Možno nemáme dve typické deti, ale rozhodne máme dvoch typických súrodencov. A pre nás boli dva skutočne dokonalé číslo.
Tento príbeh sa pôvodne objavil na POPSUGAR World, prečítajte si ho tu.