Ako zvládnuť každú rodičovu nočnú moru
"Teraz musíte ísť rovno do nemocnice" ... slová, ktoré sa každý rodič obáva.
Objavenie celoživotného, život ohrozujúceho ochorenia je každodennou mozgu každého rodiča. Ale ako sa učí Kerrie McCallum, cukrovka nie je koniec sveta.
Nikdy nezabudnem na ten moment. Bolo to 25. januára 2011. Popoludnie bolo zahmlené a teplé a môj manžel John a ja sme sedeli v pizzovej reštaurácii v Newtownu, vo vnútri Sydney, s našou dcérou Marleyom 3 a synom Jackom 4 mesiace. Bolo to prvýkrát, čo sme sa cítili odvážne, aby sme sa vyhnali s novým dieťaťom a batoľa na skorú večeru .
Spomínam si, že som sa pozrel cez stôl. Marley a John sedeli naproti mne na okennom lúke, ktorý sa zdvojnásobil ako lavica. Okná boli otvorené za sebou a cítili ste energiu kráľovskej ulice, pretože autá sa preháňali okolo stien pokrytých graffiti a chodci sa po dni strávenom nákupom uvoľnili domov. Boli sme prví ľudia v reštaurácii, nemoderne skoro. Mala som byť šťastná a nadšená, že som bola vonku. Ale cítil som sa napätý a znepokojený.
Žila som s podvodom obáv približne mesiac. Marleyovo správanie sa stalo nepredvídateľným. Bola to nerozumná a roztržitá a všetko, čo chcela, bolo sledovať televíziu. Dokonca nenávidel ísť do parku. Ukázala sa, že je ťažké chodiť do toaletného vlaku, musí ísť neustále a bola agresívna, aby si s ňou vždy držala fľašu s vodou. Hlboko vedel som, že niečo nie je v poriadku, ale nebolo to, akoby nebola dobre - len ... nešťastná.
Spočiatku som ho pripisoval tomu, že v dome má nové dieťa. Potom som premýšľala, či sa po vianočnej prestávke po mesiaci doma nudí. Možno len potrebovala starú rutinu.
Dnes to však bolo nezvyčajné. Pokúsila sa nájsť energiu na žuvanie pizze. Okrem toho jedla na pizzu - vždy bola roztomilý jedlík s malej chuti do jedla a nikdy by sa to ani nevyskúšala. Ale neváhala žuvať. Prvýkrát sa zdala byť taká krehká. Rozhodla som sa, že ju odveziem na GP.
Nasledujúci deň sa vydala do domu nášho opatrovníka. Keď som zazvonil, Andrea mi povedala, že Marley spal v 11 hodín. "Vyzerá to tak unavene, " povedala a znelo znepokojene.
Moje srdce začalo biť. Vstúpil som do auta a prešiel som, cítil som, ako sa mi prsia hrudník. Našťastie som sa popoludní dohodla s naším praktickým lekárom, a tak som sa pokúsila uvoľniť a myslela si, že to bude pravdepodobne vírus. Keď som sa dostal do domu Andrea, Marley bol v dobrom duchu. Zdá sa, že sa pohybuje spomalene. Malé veci boli pre ňu príliš veľa, ako keby nemala žiadnu energiu. Málokedy som vedel, že to bol doslova problém.
Zamírili sme k lekárovi. "No, jej životné podmienky sú dobré, " povedal lekár. "Urobme test moču." Netrvalo dlho - Marley neustále potreboval na pečenie - a vzali sme vzorku späť.
Doktor dokázal vložiť malú tyč. "Ach, " povedala.
"Čo je zle?" Opýtal som sa.
"Myslím, že musíte sedieť, " odpovedala. Pozrel som sa na ňu a videl som, ako jej oči upierajú slzy.
"Čo je zle?" Opakujem.
"Vaša dcéra vyvíja diabetes, " povedala. "Musíte ísť rovno do nemocnice, v priebehu hodiny, potrebuje inzulín, ak sa necítite schopní riadiť, môžeme vám dostať sanitku."
Snažil som sa spracovať novinky. Nevedel som, čo mám povedať. Ako sa to stalo? Nikto v mojej rodine alebo John nemal cukrovku. Marley nikdy nemala s ňou nič zlého. Vždy bola zdravá, John a ja sme boli fit a zdraví. Nerozumel som.
Zhromaždil som všetkých a odvlekol som sa späť do auta a odvážil som do nemocnice. Jack celý deň nespal a potreboval dojčenie. Potreboval som kontaktovať môjho manžela. Boli sme prijatí do núdzovej situácie. Zjavne ťažko dehydrovaná a neschopná spracovať nejaké jedlo (čo vysvetľovalo jej extrémny hlad, náladovosť a smäd), bola Marley pripojená k UV kvapkaniu a katétre. Bola diagnostikovaná diabetes typu 1 (alebo juvenilný) - nevyliečiteľná, život ohrozujúca choroba - a naše vzdelávanie sa začalo.
Počas našich sedem dní sme v nemocnici videli veľa odborníkov: pedagógov, endokrinológov, sociálnych pracovníkov, psychológov a zdravotných sestier. Bolo to rozmazanie bezesných nocí, dojčenia, ihiel, slz, jedného záchvatu otravy jedla (my) a straty slobody, ktoré nikdy nevrátime. Naučili sme sa upravovať dávky inzulínu a ako vstreknúť Marley s ihlami niekoľkokrát denne a že bude musieť jesť presné množstvo sacharidov (a nie viac) v stanovených časoch každý deň. Potrebovali sme, aby sme prstom prstom otestovali hladinu glukózy v krvi každé 2 1/2 hodiny, pred každým jedlom, každý deň a potom trikrát cez noc. Zistili sme, že aj keď sme to urobili správne, vysoká hladina cukru v krvi ešte stále spôsobila, že sa cítila hrozná a náladová a nízka hladina mohla viesť k hypoglykemickej kóme. Nehovoriac o vážnych dlhodobých účinkoch, ak nebudeme mať dobrú kontrolu.
Marleyov imunitný systém zničil pankreas a nemohla spracovávať potraviny na výrobu energie. Bude potrebovať inzulín, aby prežil navždy. Prebudil som sa, že by to všetko odišlo.
Príchod domov bol nervózny. Neboli už žiadne sestry alebo lekári, aby sa opäť vrátili, aj keď som vedel, že by sme mohli zavolať, ak potrebujeme pomoc. Mali sme úplne novú rutinu. Marley už nemohla pasťovať. Presmerovanie hladného trojročného rodiča sa stalo zložitým. Napriek nášmu najlepšiemu úsiliu, jej hladina cukru v krvi prekryla celé miesto a tiež jej nálada. Potrebovali sme nastaviť náš poplach, aby otestovala krv cez noc: 21:00, 12:00 a 3:00. Pridajte dojčiace dieťa a John a ja sme boli obaja blízko k poruche.
Cítil som sa izolovaný a sám. Ľudia boli sympatičtí, ale neuvedomili si, ako je to náročné. "Veľa ľudí to má, takže som si istý, že budeš v poriadku, " povedal jeden, zmätený to s bežnejšou formou, Type 2. "Ona vyrastie z toho, že?" povedal iný. "Je šťastie, že ju dostala tak mladá, pretože potom nič nevie." A: "Bolo to preto, že ste jedli veľa cukru, keď ste boli tehotná?"
Rýchlo dopredu po šiestich mesiacoch a každý deň sa s tým viac zaoberáme. Vieme, že diabetes typu 1 je zvládnuteľný, aj keď je občas ťažké a nepredvídateľné.
Ale nevieme, čo spôsobuje Typ 1 alebo prečo je to na vzostupe (viac ako 122 000 Worldns to má a všetci sú závislí od inzulínu na celý život). "Môže niekto zasiahnuť a nie, " hovorí Mike Wilson, generálny riaditeľ Nadácie pre výskum juvenilnej diabetes. "Je to však častejšie u detí v rozvinutých krajinách a u tých, ktoré majú genetickú predispozíciu, nie je možné predchádzať a nemá nič spoločné s výškou, hmotnosťou, stravou alebo životným štýlom, je to škodlivé, ak sa rodičia pýtajú, či to bolo preto, že ich dieťa jedlo príliš veľa zmrzlín. "
Diabetes typu 2 je bežnejší, ale možno zabrániť až 60% prípadov. Je to životný štýl a genetika tiež zohráva úlohu. Viac ako milión ľudí, väčšinou dospelých, trpí diabetes typu 2 s mnohými ďalšími nediagnostikovanými. "Hlavným rozdielom je, že iba päť až desať percent pacientov sa stane závislou na inzulíne, " hovorí Wilson. Diabetes typu 2 je najrýchlejšie rastúcou chorobou na svete (každý deň sa rozvinie 275 ľudí).
Som odhodlaná držať dcéru čo najzdravšiu. Trvá to čas a úsilie a my nie sme vždy dokonalí, ale tvrdo pracujeme. Všetci jeme rovnakú stravu ako Marley - zdravá. Zvuk nudný? Nie naozaj - nie je pochýb o tom, že to stojí za to. Nadváha a kontrola hladín cukru v krvi môžu zvýšiť šance mojej dcéry na mnohé závažné komplikácie. Chcem, aby mala najlepšiu strelu na dlhý a zdravý život.
Marley ma inšpirovala. Prijala ihly a krvné testy ako súčasť každodenného života. Jedá jej zeleninu, pretože to je to, čo dostane. Strany sa ťažko orientujú, ale spravujeme. Je to smiešna, inteligentná a krásna dievčina, ktorá sa teší telocvične, pláva a tancuje a navštevuje dennú starostlivosť tri dni v týždni.
Obávam sa o jej budúcnosť. Čo sa stane v škole? Čo sa týka táborov a spánkov alebo dospievania a alkoholu? Čo keď budeme niekde prilepené bez jedla alebo inzulínu? Obávam sa, že jej spadne do kómy, keď spí. Obávam sa o priateľov a budúcich partnerov, ktorí sa o ňu starajú. Obávam sa, či sa o seba postará.
Dúfam, že vedci nájdu liek, ale ja sa na to nezaoberám. Som taká vďačná, že je schopná žiť celý život vďaka inzulínu. Niekedy mi chýba spontánnosť nášho starého života. Medzitým urobíme to, čo môžeme, aby sme žili v tomto momente a žili čo najlepší život.