"Môj život s FASD, neviditeľným postihnutím"
Claire Duley zdieľa svoj príbeh na Insight na SBS ONE.
22-ročná trpiaca choroba fetálneho alkoholového spektra zdieľa, aké to je žiť s touto chorobou.
Vždy som vedel, že som sa odlišoval od ostatných detí. Vždy som hovoril a robil som zvláštne veci, ktoré by ostatné deti nerobili. V škole bolo veľmi ťažké robiť a udržiavať priateľov. Bola som v triede - bolo to naozaj ťažké pochopiť a pamätať veci. Bol by som naozaj ohromený a prázdny.
- Nová kampaň proti FASD: Tehotná pauza
- "Napili som v tehotenstve a moje dieťa má FASD"
Blanking out je rovnako ako vypnutie - ako môj mozog sa jednoducho vypne. Niekedy sa mi z toho odrazí, ale obyčajne ľudia musia znova a znova povedať moje meno, aby ma priviedli späť. Lekári ju nazývajú senzorickým preťažením. Stáva sa mi to veľa.
Každý deň som si dal svoju "sociálnu masku" a predstierala som, že je normálna. Ak hovorí jedna osoba, budem sledovať, čo robia ostatní ľudia, a skopírovať ich. Rozosmiejem sa, keď sa budú smiať. Usmiem sa a pokúsim sa povedať správnu vec. Mám pocit, že to musím urobiť, aby som sa dostal do života. Pretože som normálny a normálny, ľudia očakávajú, že budem konať normálne. Ľudia nemôžu vidieť, že mám poškodenie mozgu.
Jednou z vecí, s ktorými som zápasí, je spomienka na veci. Je to smiešne, pamätám si telefónne čísla a vtipy, ale nemôžem si spomenúť na dôležité veci ani na konkrétnu inštrukciu. Ak zmeníte moju rutinu, nemôžem len ukladať nové informácie do mozgu, musím napísať všetko.
Tiež som skutočne bojoval s mojím hnevom. Najhlučnejšie veci to spustia. Niečo to vyvolá a rýchlo eskaluje a začnem kričať a kričať. Ja budem doslova tantruming ako dva roky starý. Trvá veľa, aby ma priviedol späť. Keď som zase pokojná, cítim sa vinná. Cítim sa docela znecitlivené a smutné.
Niekedy hovorím klamstvá a vymýšľam príbehy, aby som urobil svojho opatrovníka a moja mama vyzerala zle, aby som mohol hrať obeť. Viem, že to znie strašne. Je to len to, že sa mi páči pocit, že som obeťou, pretože to znamená, že sa nemusím obviňovať za svoje správanie, môžem obviňovať niekoho iného.
Často sa pýtam, aký by bol môj život, ak by sa moja mama nepila, kým bola so mnou tehotná. Občas som sa s ňou naštvala, ale potom som sa uklidnila a uvedomila si, že to nie je jej chyba. Nevedela, že je so mnou tehotná až do troch mesiacov a žiadny lekár ju nikdy neopomenul, aby nepil. Nevedela, že ma každý deň veľa nápojov by ma ublížila.
Pamätám si, keď som bol prvýkrát diagnostikovaný s poruchou fetálneho alkoholového spektra (FASD). Cítil som sa uľavený, že som vedel, že existuje dôvod, prečo som sa snažil bojovať tak, ako ja. Ale potom po úľave prišla smútok, hnev a sklamanie, že na to nie je žiadny liek.
Získanie diagnózy bolo veľmi ťažké. Moja opatrovateľka ma priviedla k množstvu rôznych lekárov, ale nikto nikdy nepočul o FASD. Aj dnes mnoho lekárov a odborníkov, ktorých sme navštívili, o tom nikdy nepočuli.
Snažil som sa získať pomoc po mnoho rokov, ale služby ma vždy odviedli. Hovoria, že som príliš zložitý a že mi nemôžu pomôcť, pretože FASD nie je klasifikovaný ako oficiálne postihnutie na svete. To ma veľmi rozrušilo a frustrovalo. Mám pocit, že by som nemal nosiť načúvací pomôcku alebo sedieť na invalidnom vozíku, aby som získal akceptáciu a pomoc. Mám neviditeľné postihnutie.
Bolo by skvelé, keby viac ľudí pochopilo, čo je FASD. Cítim sa hnevá, keď počujem, že lekári hovoria ženám, že je v poriadku piť aj malé množstvo počas tehotenstva. Existuje veľa detí ako ja, ktorí žijú ako dôkaz toho, že alkohol môže poškodiť mozog dieťaťa. Počas tehotenstva nie je žiadna bezpečná hladina pitnej vody, tak prečo by ste riskovali?
Život je pre mňa veľmi ťažký v súčasnosti. Mám poruchu stravovania, ktorá spotrebuje každú hodinu každého dňa a môj hnev je mimo kontroly. Ale mám šťastie, že v mojom živote majú niektorých ľudí, ktorí ma milujú a snažia sa mi pomôcť. Akonáhle dostanem pomoc, rád by som ísť do TAFE a robiť kreatívne písanie. To je správna prax!